李政杓（音译）,13岁,在首尔登村小学6年级读书。这就是政杓留下的所有的履历。如果非要再加上一个，他还是作家志愿生。每当他连握笔的力气都没有的时候，就会念给妈妈，让妈妈代替他写下来，对写日记非常执着。政杓的母亲金顺规（音译，41岁）说，政杓就像举行虔诚的宗教仪式一样，每天都坚持写日记。
日记对这个少年而言，代表了希望。是他还活着的标志。每当痛苦袭来的时候，他就更加抓紧了日记本。他要把自己的痛苦全部记录在日记本中。如果什么时候成为了作家，计划将自己与病魔战斗的经历写成小说。
政杓的斗病记没能诞生成为小说。他在本月14日永远地闭上了双眼，坚持写了接近2年的日记是在他咽气三天前的11日结束。
但政杓的斗病日记比任何小说都感动人心，比任何戏剧更加充满戏剧性。一个少年的斗病日记完整地呈现出了达到5000多名的国内小儿癌患者与其家属的生活。对他们而言病是什么，家人与邻居意味着什么……。
帮助癌症儿童完成心愿的韩国许愿基金会（Make-A-Wish，www.wish.or.kr）将政杓的日记编辑成一本书，在15日放在了他的遗像前。这是全世界仅此一本的特别的书。
○ 患病
“我得了白血病。”（2005年4月20日）
政杓的斗病日记是这样开始的。
“手发抖，所有写出来的字样子很奇怪。难道是因为太久没有握笔的关系吗？（2005年）3月30日凌晨突然大量流鼻血还呕吐，被救护车拉到了医院。到了晚上的时候被确诊为白血病，对这个事实过于震惊。进入叫无菌室剃光了头发。是生平第一次经历的事情。春风、春花、春天的风景，这些我一点都感受不到。”
政杓很快迎来了自己的生日。
“4月22日，等待了1年的高兴的日子。是我的生日。但因为这叫做白血病的家伙突如其来地进入我的身体里，所以只能在住医院里度过。1年是多么长的时间啊……。觉得太冤枉，太伤心。竟然就这样虚无地度过。我的人生为什么会如此悲惨？”
政杓患病的消息也传到了学校。
“4月26日，明天校长老师和全校（学生）会长会来看我。对于有这么多人因为像我这样的一个学生而倾注关心，为我担忧，感到非常惊讶，心中只有无限的感谢。明天抗癌治疗也是最后一次，还要进行骨髓检查。”
但是需要移植骨髓的政杓接连接到了不好的消息。
“4月29日，医生说在我的家人中没有骨髓与我匹配的人。现在需要在全世界寻找（骨髓），能否找到与我相符的骨髓……如果不能接受（骨髓移植）手术，就会死。妈妈说不管发生什么事都会给我找到，我也拿出勇气来吧！”
此后，虽然在国内确认了5名骨髓遗传因子与政杓一致的人，但是这些人全都在面临精密检查的时候放弃了捐赠。
进行抗癌治疗，让政杓感到最辛苦的是饮食。医院提供的灭菌餐对政杓而言是另一大痛苦。再加上为了抗癌治疗而注射到政杓体内的类固醇剂会让人食欲更加旺盛。
政杓连无法忍耐的食欲都通过写日记来解决。拉面、炸酱面、花蟹、汉堡、鸡蛋羹……这些都是他记录在日记本中的想吃的食物。如果记录下来也无法忍受，就画出自己想吃的食物，以此战胜自己的本能。
李宰明 egija@donga.com
About Dong-A Ilbo