백혈병 태현이 별님 달님 품다

머리카락과 눈썹이 모두 빠지고 얼굴과 목이 검붉게 변한 모습에서 일곱 살배기 이태현 군이 겪어 온 고통을 짐작할 수 있었다.

태현이의 병명은 염소형 단수성 골수백혈병. 백혈병 가운데서도 매우 희귀한 질환이다.

어머니 송금영(38경기 의왕시 삼동) 씨는 지난해 항암 치료와 2차례 골수 이식을 받을 때는 태현이가 숨조차 제대로 쉴 수 없었다고 말했다.

태현이 가족은 오랜만에 웃음꽃을 피웠다. 12일 가족들은 1년 4개월 만에 장거리 외출에 나섰다. 천체망원경을 갖고 싶은 태현이의 소원을 이뤄 주기 위해서였다. 집과 병원에 갇혀 있다시피 한 태현이는 별나라를 동경해 왔다.

아버지 기영(38) 씨는 지난해 봄엔 새싹이 돋는지 꽃이 피는지 알지 못했다고 들뜬 목소리로 말하면서 병약해진 아들을 목말을 태웠다.

이날 가족의 나들이는 희귀난치병 어린이의 소원을 들어주는 한국 메이크어위시(Make A Wish)재단의 도움으로 이뤄졌다.

메이크어위시재단은 태현이네를 경기 양평군 청소년수련원의 천문대로 초청했다.

천문대로 들어서는 순간 태현이의 눈이 휘둥그레졌다. 수련원의 강당 문이 열리자 수십 개의 촛불이 무대까지 가족을 안내했다.

조명이 켜지고 마술사가 무대에 올랐다. 태현이네만을 위한 공연이 펼쳐졌다. 이날 태현이네는 세상의 중심에 있었다.

오색 빛깔의 손수건 마술이 끝날 무렵 커다란 손수건이 사라지자 무대엔 천체망원경이 나타났다. 태현이가 무대로 뛰어올라가 망원경을 들여다보았다.

아무것도 안 보이는데요.

뚜껑이 닫혀 있어서 그래.

마술사의 말에 웃음이 터졌다. 태현이의 아버지 어머니도 이날만은 맘껏 웃었다.

이날 이벤트를 준비한 메이크어위시재단 서범석(35) 자원봉사팀장은 태현이가 천체망원경을 통해 별자리뿐만 아니라 희망도 볼 수 있었으면 좋겠다고 말했다.

이재명 egija@donga.com