전세계 20명만이 가진 희귀병 앓는 두 남매

▽tvN ‘휴먼다큐 소풍’=세계에서 20명, 국내에서 3명이 앓고 있는 희귀병 ‘터프팅 장병증’.

이 병을 앓는 환자들은 가슴에 호스를 꼽아 영양분을 공급받아야 한다. 선천적으로 장에서 영양분을 흡수하지 못하기 때문이다.

일곱 살 예린이와 다섯 살 민성이 남매도 그랬다. 태어나면서부터 이 병을 앓는 남매는 이제 몸 어디에도 호스를 꽂을 자리가 남아있지 않다. 마지막 방법은 소장 이식 수술. 그러나 세계적으로 희귀 질환인 탓에 수술도 쉽지 않다. 철도청 기관차 정비사였던 아버지는 수입이 있으면 의료보험비가 높아지기 때문에 직장을 그만두고 기초생활수급자로 살고 있다.

지난 7년간 평범한 삶을 포기한 채 병원에서 살아온 네 가족. 두 아이를 위해 더는 해줄 게 없다는 엄마와 아빠는 아이들을 위해 병원 밖 세상으로 소풍을 떠났다.

외출을 허락받은 시간은 6시간. 가족은 경기 파주시의 벽초지 수목원을 찾았다. 가족끼리 오붓하게 도시락을 먹으며 엄마는 “고통스러워도 악착같이 살아서 곁에만 있어줘”라고 남매에게 말한다.

예린이 가족의 첫 소풍 이야기는 21일 오후 5시 tvN ‘휴먼다큐 소풍’을 통해 볼 수 있다.

제작진은 ‘사랑의 열매’와 제휴해 ARS모금 방송도 실시하고 있다. 후원금은 ‘휴먼다큐 소풍’에 출연한 시한부 환자에게 지원된다.

염희진 기자 salthj@donga.com