[방송]＂지속적인 관심이 세상을 아름답게 합니다＂

오른쪽 눈에 종양이 생기는 병을 앓고 있는 이유덕군이 주위의 도움으로 병원에서 치료를 받고 있다. 사진제공 SBS

충남 서산의 한 여인숙 3호실에 사는 이유덕군(4). 눈에 종양이 생기는 선천성 망막모세포종을 앓고 있는 이군은 2년 전 오른쪽 눈을 적출해야만 했다. 1년 넘게 여인숙을 전전해오며 살고 있는 엄마는 매일 아침 이군의 의안을 소독해주며 하루를 시작하지만, 2년 전부터 정신분열증을 앓아 더욱 힘겨운 생활을 하고 있다.

SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’(토 밤 11·55)은 희귀병과 가난이라는 이중의 고통에 빠진 어린이 가족에 대해 해결방안을 모색하는 휴먼 다큐멘터리. 다음달 3일 방송되는 ‘유덕이의 Happy New Year’에서는 종양이 눈이나 다른 장기로 전이될 위험에 빠진 이군을 돕는 이웃들의 사랑을 소개한다.

‘세상에서 가장 아름다운 여행’이 다른 이웃돕기 프로그램과 다른 점은 일회적 이벤트로 지원하는 게 아니라 문제가 해결될 때까지 지속적으로 도와준다는 점. 희귀병에 걸린 아이의 치료비 지원뿐 아니라 가족의 재활을 돕기 위해 이웃 주민, 사회복지사, 자원봉사자, 의료전문가가 연계된 네트워크를 구성해주는 게 목표다.

이군 모자의 경우 우선 지역 백화점이 이벤트 수익금으로 월세 100만원짜리 새집을 마련해 주었다. 성장기여서 2개월에 한 번씩 의안을 교체해 줘야 하는 이군을 위해 의안제조 업체가 고교 졸업 때까지 무료로 의안을 교체(1회 50만∼60만원)해 주기로 했다. 이군은 또 기초생활보호대상자로 지정돼 어린이집을 무료로 다닐 수 있게 됐고, 어머니는 주민의 도움으로 자동차 커버를 만드는 일을 소개받았다.

5월 10일 ‘수미야, 함께 가자’ 편으로 첫 방송된 이 프로그램에서 소개된 희귀병 어린이는 지금까지 모두 29명. 방송 이후 이들을 돕기 위해 나선 후원업체는 200여 곳이며 자원봉사자도 400여명에 이른다.

정형면 PD는 “희귀병을 앓고 있는 어린이는 가정도 파탄돼 힘든 생활을 하고 있다”며 “가족들의 자활을 위해 지역주민들이 지속적으로 도와주는 네트워크 구성이 가장 절실하다”고 말했다.

전승훈기자 raphy@donga.com