권오중 “발달장애子, 전세계 15명 있는 희귀질환…치료약 없어”

배우 권오중이 발달장애 아들의 병명을 최근 알게 됐다고 털어놨다.

지난 10일 방송된 SBS TV 예능물 ‘미운 우리 새끼’에 스페셜 MC로 출연한 권오중은 “배우로 전성기를 누리던 중 아들의 발달장애를 알게 됐다”고 밝혔다. 그러면서 “아들의 유일한 친구는 엄마, 아빠라는 생각으로 모든 것을 아들과 가정에 집중하고 있다”고 근황을 전했다.

권오중은 아들을 위해 사회복지사 자격증까지 취득했다고. MC 신동엽이 그 이유를 묻자 “아이가 아프지 않나. 아들을 통해 자원봉사 활동을 시작하게 됐다. 하다보니 봉사만 해서는 실질적으로 그분들에게 도움이 안되겠더라. 공부하면 그분들한테도, 아이에게도 도움이 되지 않을까 해서 사회복지사 공부를 했다”고 답했다.

권오중은 불과 몇 년 전에 아들의 정확한 병명을 알게 됐다고 말했다. 그는 “어릴 때 저희 아들은 정상이었다. 여느 아이들과 다를 바가 없었다. 잘 뛰어다니고 말도 잘했는데, 어느 순간부터 증상이 안 좋아졌다. 병원에 갔지만, 어느 병원을 가도 진단명이 나오지 않았다”고 밝혀 안타까움을 자아냈다.

그러면서 “2017년 아이가 걷는 게 불편해져서 재활의학과, 정형외과에 가서 검사를 받았다. ‘이제 기술이 좋아졌으니 한 번 다시 검사를 받아보라’는 이야기를 들었다. 저희 집사람과 아이, 저, 이렇게 3명이서 유전자 검사를 받았다. 1년을 기다린 끝에 결과를 받아보게 됐고, 아이의 병명을 알게 된 것이 되게 감사했다”고 했다.

권오중의 아들은 전 세계에서 15명, 국내에서는 단 1명만이 해당하는 희귀한 케이스다. 그 탓에 현재 치료 약이나 치료 진행 상황도 알 수 없는 상태다. 권오중은 “그럼에도 희망을 안고 계속 이상태에서 더 나빠지지 않게 기도하고 있고, 행복해졌으면 좋겠다는 마음으로 지내고 있다”고 털어놨다.

그러면서 “당연히 아들이 고등학교에 올라가도 대학교까지는 생각은 안했다. 대학을 갈 수 있는 방법이 없다고 생각했는데, 아들이 엄마에게 ‘나 대학 가서 여자친구 만들고 싶다’고 했다”고 전했다. “그래서 저는 고등학교 졸업식때 플랜카드까지 만들면서 성대하게 준비했는데, (대학가겠다는 그 말에) 저희는 멘붕이 왔다. 와이프가 엄마로서 갈 수 있는 대학들을 다 알아보고, 원서를 넣는데 다 떨어졌다”며 아들의 대학 입학을 포기했다고 밝혔다.

권오중은 입학 전날, 기적이 일어났다고 전했다. “입학식 하루 전날, 아직 모집이 열려 있었던 대학이 있었다. 그날 비가 왔는데, 학교에 꼭 가고 싶다고 아내가 고집을 부렸다. 결국 학교에 갔더니 ‘왜 이제서야 왔냐’면서 입학 원서를 받아줬다. 바로 다음날 대학에 입학했고, 너무 감사하게도 무사히 졸업까지 하게 됐다”고 덧붙였다.

[서울=뉴시스]