1형당뇨 환자·가족들 “소아당뇨라고 부르지 말아주세요”

복지부, 환자 단체 및 학회와 간담회
"제도적 보완할 부분들 신속히 개선"

1형당뇨 환자와 가족 단체들이 정부와 만난 자리에서 소아당뇨가 아닌 ‘1형당뇨’로 명명해줄 것을 요청했다. 최근 정부가 발표한 지원 대책과 관련한 개선안도 제시했다.

보건복지부는 1형당뇨의 질병 특성을 반영한 보상 체계를 포함해 제도적 보완을 신속히 마련하겠다고 밝혔다.

박민수 보건복지부 제2차관은 19일 오후 서울 서초구 소재 한 회의실에서 ‘1형당뇨 환자 단체 및 학회 간담회’를 열었다.

박 차관은 “지난해 4월 서울대병원에서 소아당뇨 환자와 가족, 전문가들과 간담회를 하고 12월에 개선안을 마련해 올해 2월 시행할 예정이었는데, 이런 대책을 만드는 와중에 최근 안타까운 사건이 생겼다”며 “이 병을 앓고 있는 환자와 가족들이 겪는 고통을 상징적으로 보여주는 사건”이라고 말했다.

최근 충남 태안에서는 부부와 소아당뇨를 앓는 자녀 등 일가족 3명이 숨진 채 발견된 바 있다.

박 제2차관은 “우리가 대책을 만든다고 했지만 속도도 늦고, 범위 등도 보완해야 할 부분이 있다”며 “장관께서도 이번 사건에 안타까움을 표시하고, 제도적으로 보완할 부분을 신속히 보완하겠다는 입장을 밝히셨다. 이번 간담회는 우리 부의 입장을 구체적으로 시행하기 위한 출발점”이라고 말했다.

이어 박 제2차관은 “개선안을 잠깐 설명 드리면, 인슐린 펌프와 같은 새로운 기능을 탑재한 기기가 나오는데, 보장 범위가 협소해 중산층도 부담을 느끼는 수준이어서 보통 380만원 정도 하던 부담을 45만원 수준으로 낮출 수 있도록 했다”며 “또 연속 혈당 측정기도 월 19만원 부담에서 10만원 수준으로 낮추도록 했다”고 밝혔다.

또 박 제2차관은 “질병 특성 상 지속적이고 꾸준한 상담, 교육이 필요한데 이런 부분에 대한 수가도 반영될 수 있도록 조치했다”고 말했다.

박 제2차관은 “1형당뇨는 어려서부터 반영하기 때문에 세심한 관리가 필요하고 가족에게도 부담이 무척 큰데, 질병의 특성을 반영한 보상 체계를 만들어야 한다”며 “가능한 범위 내에서 최대한 제도 개선을 이뤄서 사명에 맞는 보장 체계가 되도록 노력하겠다”고 했다.

이날 회의에서 참가자들은 공통적으로 질병 명칭에 대해 소아당뇨가 아닌 1형당뇨로 불러줄 것을 요청했다.

소아당뇨가 소아만 걸리는 질병이 아니어서 오해를 살 수 있고 자기관리를 하지 못해 걸린다는 편견과 오해를 불러올 수 있다는 이유에서다.

실제로 복지부가 오는 2월부터 시행하는 1형당뇨 환자 지원안도 만 19세 미만을 대상으로 하고 있다.

이날 간담회에 참석한 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “1형당뇨를 소아당뇨로 부르지 말아달라는 건 공통된 의견이었다”며 “정부의 지원 대상도 만 19세 미만으로 돼있는데 성인까지 확대해야 한다는 걸 말씀드렸다”고 했다.

[서울=뉴시스]