13살에 짊어진 돌봄의 무게…골수암 어머니 돌보는 서준이[동행]

경남 창원에 사는 한부모 가정 중학생 이서준 군(13·가명)은 골수암을 앓는 어머니를 돌본다. 어머니 정경희 씨(가명)가 골수암 진단을 받은 것은 2년 전이다. 처음엔 감기가 오래간다고만 생각했다. 몸을 움직이기 어려운 수준까지 이르러서야 암이라는 사실을 알게 됐다.

이서준 군이 집에서 혼자서 집안일을 보는 모습. 골수암을 앓아누운 어머니를 대신해서다. 대한적십자사 제공

연고가 없는 서울에서 2개월이나 병원 입원 신세를 졌다. 식당 조리와 청소 일을 전전하던 정 씨는 생계가 끊겼다. 갑작스레 병원비를 마련해야 하는 탓에 정 씨는 가족과 지인들에게 돈을 빌렸다. 그 이후로 졸지에 1500만 원 빚이 생겼다. 일을 할 수 있는 사람이 없다 보니, 당장 갚을 길이 없다.

현재 정 씨는 집 밖을 나가기도 어려워한다. 빌라 건물 4층으로 계단을 오르락내리락하는 것은 엄두를 내지 못한다. 조금만 걸으려고 해도 숨이 차고 눈앞이 어지러워진다. 지금 보다 병세가 심해지면 부산에 있는 대형 병원 신세를 져야만 한다. 그러나 치료비와 간병비가 눈덩이처럼 불어나는 탓에 쉽사리 입원 결정을 하지도 못한다.

이 군은 돈이 없어서 어머니가 제때 병원에 가지 못하는 것이 가장 큰 걱정이다. 하지만 당장 생계 전선에 나설 수도 없다.

이 군은 중학교 1학년. 방과 후 또래들이 모여서 어울리는 모습을 지나쳐서 곧장 집으로 향한다. 기력이 없다시피 한 어머니를 대신해 밥상을 차리는 일도 이 군이 한다. 몸이 불편한 어머니가 하는 심부름을 하기 위해 되도록 함께 집 밖으로 잘 나가지 못하게 됐다.

어머니 정경희 씨의 모습. 대한적십자사 제공

어머니는 불가피하게 아이에게 부탁하면서도, 평범한 일상과는 다소 어긋나 보이는 아들의 모습이 안쓰럽다고 했다. 정 씨는 병이 빨리 완치돼야 한다며 “아이를 데리고 놀이공원에 한 번 데려가 본 적이 없기 때문에”라고 말했다. “남들 다하는 평범한 일들을 아들에게도 해주고 싶어요” 정 씨는 자신의 꿈이라고 했다.

그러나 당장 학업을 이어가는 것도 힘겹다. 현재 이들 가족은 기초생활수급 대상자이다.

이 군처럼 중증질환이나 장애가 있는 가족을 돌보는 13~34세 청소년이나 청년을 흔히 ‘가족돌봄청년’, 또 다른 표현으로는 ‘영 케어러’라고 한다. 돌봄 노동으로 인해 미래 설계를 하지 못한다. 청소년부터 돌봄을 시작하는 경우, 생계에 대한 책임까지도 길게 짊어지는 경우가 많다. 정부는 가족돌봄청년 규모가 18만 명에 달하는 것으로 ‘추정’하고 있다.

복지 사각지대 된 청소년 돌봄…정책 지원과 기부 문화 활성화 필요

돌봄 부담은 이 군처럼 청소년기 혹은 그 이전에 시작하는 경우가 많다. 자신의 삶, 진로 설계를 할 수 있는 시기를 놓치는 경우가 허다하다. 이들 가족돌봄 청년에 대한 실태를 되도록 조기에 확인하고 지원하는 제도가 필요하다는 목소리가 계속되지만, 현재 가정돌봄청년이 어디에 얼마나 있는지 정확한 현황 파악도 되지 않고 있다. 대상자 확인을 통해 기존 복지 정책에 대한 안내 기능을 강화하는 한편, 필요한 예산과 지원 정책에 대한 수립도 보다 정교화하는 것이 필요하다는 지적이 나온다.

정부는 내년 인구주택총조사에선 ‘영 케어러’ 통계를 확인키로 했다. 보건복지부는 올해 8월부터 시범사업을 벌여 인천, 울산, 충북, 전북 등 네 곳에 ‘청년미래센터’를 열고, 어려움을 겪고 있는 가족돌봄청년이 온라인(www.mohw2030.co.kr)으로 지원을 신청할 수 있게끔 했다. 센터를 통해 가족돌봄청년은 연간 200만 원의 자기돌봄비와 가족 돌봄 및 의료, 심리지원 등의 서비스를 받을 수 있다. 그러나 해당 제도는 2026년께나 전국으로 확대될 예정이다.

현재로선 읍면동 센터에 도움을 요청해 일상돌봄 등 보건복지부 서비스를 연계받아야 한다. 다만 서비스가 아픈 가족 지원에 집중하다 보니, 돌봄청년이 미래를 준비할 수 있도록 돕는 프로그램 등의 지원은 빠져 있다는 지적이 있다.

제도적 지원이 자리잡기 전까지는 지자체 지원이나 기부, 후원 등에 의존할 수밖에 없다. 복지 사각지대에 대한 기부금 모금과 후원단체 중 한 곳인 대한적십자사는 가족돌봄청년과 기초생활수급자 등을 대상으로 한 결식아동 지원 프로그램 등을 운영하고 있다.

동아일보와 대한적십자사는 후원하는 돌봄 청소년인 이서준 군에 대한 기부 캠페인(아래 첫 번째 링크)을 이어나가고 있습니다. 아울러 결식 아동을 돕기 위한 후원(두 번째 링크)를 통해서 이어갑니다. 모금액은 기부금품법에 의해 관리되며 사용 내역은 대한적십자사 기부금품 모집 및 지출명세를 통해 공개됩니다.

공동기획 가족돌봄 서준이 돕기
https://www.redcross.or.kr/donation_participation_v2/donation_participation_onetime.do?action=onetimeFormNew&no=12449&suc=o0012449

공동기획 결식아동 돕기
https://www.redcross.or.kr/donation_participation_v2/donation_participation_onetime.do?action=onetimeFormNew&no=12450&suc=o0012450