간질 딸 품고 28년간 눈물의 간병

액설로드 美백악관 선임고문 부부 헌신적 병수발 감동

버락 오바마 미국 대통령 만들기의 일등공신으로 꼽히는 데이비드 액설로드 백악관 선임고문 부부가 난치병을 앓고 있는 딸을 지극 정성으로 보살펴 온 사실이 뒤늦게 알려졌다.

미 주간지 퍼레이드 최신호에 따르면 액설로드 고문은 1979년 시카고트리뷴 정치담당 기자로 일할 당시 시카코대 경영학석사(MBA) 과정에 있던 수전 액설로드 씨와 결혼해 1981년 딸 로렌을 얻었다.

생후 7개월째인 로렌이 간질 판정을 받으면서 액설로드 가족의 험난한 여정이 시작됐다. 그는 기자에서 정치 컨설턴트로 전업했고 수전 씨도 간병과 학업을 병행했지만 쌓여가는 의료비에 생활은 막막했다.

로렌의 병세는 호전되지 않았고 심한 발작으로 죽을 고비를 몇 차례 넘겨야 했다. 수전 씨는 결국 학업을 포기하고 딸의 간병에 매달렸다.

로렌이 17세 되던 해에 했던 큰 수술이 실패하면서 엄마는 더욱 강해졌다. 수술과정에서 두개골에 전극봉을 끼워놓고 인위적으로 발작을 일으키는 충격적인 모습을 보고 좌절하기도 했던 수전 씨는 이제는 울음 대신 행동에 나선 것.

수전 씨는 1998년 간질환자 자녀를 둔 엄마들과 ‘간질연구를 위한 시민연대’를 설립했다. 당시 대통령 부인인 힐러리 클린턴 현 국무장관과 할리우드 스타의 도움으로 이 단체는 설립 후 10년간 900만 달러를 모금해 간질 관련 75개 연구 프로젝트에 돈을 대고 있다. 수전 씨는 이 단체에서 무보수로 일해오고 있다.

엄마의 정성 덕분인지 로렌의 병세도 점차 호전됐다. 경련 방지 신약을 복용한 이후 최근 9년간 발작이 멈췄다.

액설로드 고문은 “난치병을 앓고 있는 아이를 둔 어머니의 고통은 무엇과도 비교될 수 없지만 수전은 그 고통을 행동으로 전환시켰다”며 자랑스러워했다.

김창원 기자 changkim@donga.com

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