‘만화같은 얼굴’로 둠칫둠칫…희귀병 3남매 댄스 ‘4700만뷰’ 열광

‘희귀 질환인 트레처콜린스증후군’을 앓고 있는 수르야 남매가 음악에 맞춰 춤을 추고 있다. (틱톡 갈무리) © 뉴스1

희귀병인 ‘트레처콜린스증후군’을 앓고 있는 인도네시아 남매들이 최근 춤 때문에 유명해졌다. 외모에 대한 비난에 아랑곳하지 않고 즐겁게 춤을 추는 이들의 영상은 열흘 만에 4700만 명 이상이 시청했다.

3일(현지 시간) 인도네시아 IT 매체 잘란 띠꾸스 등 현지 언론은 인도네시아 북부 수마트라주 아사한 리젠시에 사는 세 남매의 이야기를 보도했다.

이들 남매는 모두 ‘트렌처콜린스증후군’이라는 희귀 질환을 앓고 있다. 희귀병으로 인해 남들과는 다른 독특한 외모를 가지게 됐지만 이를 부끄러워하거나 숨기지 않고 당당하게 카메라 앞에 섰다.

남매들은 음악에 맞춰 즐거운 춤을 추는 모습을 틱톡에 올렸다. 다섯 편밖에 되지 않는 이 영상들의 누적 조회 수는 이날 기준 4700만명이 훌쩍 넘는 것은 물론 팔로워 수도 100만 명 이상을 기록하고 있다.

‘트레처콜린스증후군’을 앓고 있는 수르야 남매가 음악에 맞춰 춤을 추고 있다. (틱톡 갈무리) © 뉴스1

6남매 중 셋째인 수르야 마누룽(27)은 “우리는 그저 재미있게 춤을 춘 장면을 SNS에 올렸는데 다음날 수만 명이 보고, 팔로워 수도 수십만 명씩 계속 늘어서 잠을 잘 수 없었다”고 소감을 말했다.

수르야는 “조금 다른 외모 때문에 괴롭힘을 많이 당했다. 그건 사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그런 것”이라며 “(많은 사람에게) 친근하게 다가가고 싶다. 우리랑 같은 처지인 사람들을 격려하고 당당하게 나서도 된다는 용기를 주고 싶다”고 말했다.

트레처콜린스증후군은 특정한 머리뼈 부위의 발달 부전으로 인해 머리뼈와 얼굴 부위에 뚜렷한 기형을 가진 유전 질환이다. 신생아 5만 명당 1명 비율로 발생하는 희귀 질환으로 알려졌다.

(서울=뉴스1)