“상처? 부끄럽지 않아”…‘온몸 물집’ 희귀질환 여성 당당한 포즈

피부 전체에 물집과 상처가 생기는 수포성 표피박리증을 가지고 태어난 브라질의 인플루언서. (인스타그램 갈무리) © 뉴스1

피부 전체에 물집과 상처가 생기는 희귀 질환을 가진 여성이 당당하게 카메라 앞에 섰다.

12일(현지시간) 데일리메일 등 외신에 따르면 브라질의 페르난다 타나즈라는 선천적으로 피부가 종이처럼 얇아지는 수포성 표피박리증이라는 희귀한 유전적 질환을 가지고 태어났다.

때문에 타나즈라는 피부에 마찰이 생길 경우 물집과 통증은 물론이고 궤양까지 생길 수 있다. 특히 손의 경우 가장 심하게 영향을 받아 근육까지 쇠약해질 수 있다.

타나즈라는 꾸준히 피부를 촉촉하게 유지하기 위해 오일과 바디크림을 매일 사용해야 하고 또 피부를 보호하기 위해 번거롭게 붕대를 감아야 한다.

하지만 그럼에도 타나즈라는 자신의 상처투성이 몸을 부끄러워하지 않는다. 20대 인플루언서인 그녀는 다른 이들에게 자신의 자연스러운 매력을 자랑하기 위해 자신의 사진을 꾸준히 찍어 올리고 있다.

고통스러운 유전 질환으로 조그만 외부 자극에도 피부에 물집이 생기고 상처가 발생하는 아픔을 가진 타나즈라는 언론과의 인터뷰에서 “평생을 이런 상태로 살았기 때문에 나는 이런 피부에 익숙하다”고 말했다.

타나즈라는 “어렸을 때 나무가 피부에 스칠까 걱정돼 밖에서 놀 수 없었지만 절대로 다른 아이들에게 차별 대우를 받지 않았다”며 “때문에 나도 나 자신을 특별하게 생각하지 않았다”고 설명했다.

그렇게 항상 가족과 친구들에게 사랑받고 지지를 얻으며 살아온 타나즈라는 여느 10대들처럼 소셜미디어에 글을 올리기 시작했다.

타나즈라는 “가끔 나의 외모를 비판하는 몇몇 온라인 괴짜들을 만나기도 했지만 대부분의 팔로워들로부터 나는 응원을 받고 있다”며 “수포성 표피박리증을 가진 사람들이 꾸준히 목소리를 낼 수 있기를 희망한다”고 힘주어 말했다.

(서울=뉴스1)