희귀 유전 질환 ‘조로증’ 환자 중 최장 생존자로 알려진 새미 바소(Sammy Basso)가 숨졌다.
7일(현지 시각) 영국 더 선 등 외신에 따르면 새미 바소는 향년 28세의 나이로 숨졌다. 그는 지난 5일 오후 친구들과 저녁 식사 도중 갑자기 사망한 것으로 전해졌다.
1995년 이탈리아에서 태어난 새미 바소는 2살 때 조로증 진단을 받았다. 10살 때 그와 그의 부모는 조로증 치료 연구를 지원하는 이탈리아 조로증 협회를 설립했다. 이후 그는 유전 공학을 통해 조로증을 치료할 가능성에 대한 연구 논문을 작성했다.
이 공을 인정받아 2019년 세르지오 마타렐라 이탈리아 대통령으로부터 이탈리아 공화국 공로 기사 작위를 받았다.
바소는 내셔널 지오그래픽 다큐멘터리 ‘새미의 여정’을 통해 이름을 알렸다. 이 다큐멘터리는 그가 부모님, 친구와 함께 미국 시카고에서 로스앤젤레스까지 66번 국도를 따라 여행하는 내용을 담고 있다.
바소는 조로증을 앓고 있는 사람 중 가장 오래 산 인물이다. 전 세계에는 약 70명의 어린이가 이 질환을 앓고 있다. 이들 대부분은 심장 질환이나 뇌졸중으로 사망한다. 평균 기대수명은 13~15세로 알려져 있다.
‘벤자민 버튼 병’으로도 불리는 조로증은 신체 나이가 보통 사람보다 8~10배 정도 빠르다. 현재까지 특별한 치료 방법은 없으며, 노화로 인한 합병증을 잘 관리하는 게 수명을 늘리는 유일한 방법으로 알려졌다.
그의 사망 소식에 이탈리아 조로증 협회 공식 인스타그램에는 수많은 추모 댓글이 달렸다. 누리꾼들은 그가 헌신한 노력과 의학적 연구에서 거둔 성과에 감사하며, 그의 삶이 깊은 영감을 주었다고 애도했다.
김예슬 동아닷컴 기자 seul56@donga.com
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