＂희귀질환 치료약 걱정마세요＂ 전문센터 열어

희귀질환자의 진단과 치료에 필요한 의약품을 원활하게 공급하기 위한 한국희귀의약품센터가 23일 서울 강남구 역삼동 서울상록회관에 문을 열었다.

대한의사협회 대한약사회 대한병원협회 한국제약협회 등이 공동출연해 설립한 희귀의약품센터는 희귀의약품 및 희귀질환에 대한 최신 정보를 수집해 데이터베이스를 구축하고 희귀의약품의 원활한 수급 업무를 맡게 된다. 희귀의약품센터는 앞으로 △희귀질환자 등록 및 정보제공 △희귀의약품 품목 및 유통자료 등록 △온라인 민원상담 △희귀질환 및 희귀의약품에 대한 연구비 지원 등의 사업을 수행한다. 희귀의약품은 수요가 적고 시장성이 없다는 이유로 제약업체들이 연구개발과 취급을 기피하는 바람에 병원이나 환자 가족들이 필요한 의약품에 대한 정보와 관련의약품을 제대로 공급받지 못해 왔다. 02―508―7316

〈정성희기자〉shchung@donga.com