희귀난치성질환 정보 한곳에

‘병은 숨기지 말고 알려야 고치기 쉽다’고 했던가?

병을 치료하는 데 병에 대한 정보를 얻는 것이 얼마나 중요한지를 강조하기 위한 말일 것이다. 하지만 희귀난치성 질환으로 고통 받는 환자나 보호자들은 주변에서 질병 관련 정보를 얻을 곳이 마땅치 않아 애를 태우기 마련이다.

질병관리본부 국립보건연구원에서 운용하는 희귀난치성 질환 정보 사이트인 ‘헬프라인(helpline.cdc.go.kr)’은 이런 환자들에게 유용한 창구다.

헬프라인은 국내 희귀난치성 질환 전문가들에게 감수를 받은 212개 희귀난치성 질환의 원인, 증상, 진단법과 치료법 등의 정보를 한데 모아 놓았다. 사이트에서 가장 유용한 부분은 해당 질환이 정부로부터 의료비를 지원받을 수 있는 질환인지를 확인할 수 있다는 점이다.

의료비 지원 여부를 확인하려면 차례로 ‘의료비지원안내’ 메뉴와 ‘셀프테스트’를 선택한 뒤 검색창에 질병명과 소득액을 입력하면 된다. 2005년에만 120개, 지난해에만 37개의 질환이 의료비 지원 대상에 새롭게 포함돼 희귀난치성 질환과 싸우느라 장기간 경제적 부담에 시달려 온 가정은 의료비 지원 여부를 체크해 보는 것이 좋다.

질병 관련 문의나 의료비 지원에 관한 세부 사항은 ‘온라인 상담실’ 메뉴에 글을 올리면 답변을 받을 수 있다. 같은 질환을 앓고 있는 환우회, 학회나 전문가들의 추천으로 등록된 희귀난치성 질환 전문병원 관련 정보도 있다.

국립보건연구원 측은 총 85개 병원 280개 진료과목 정보가 축적돼 있다고 밝혔다.

홈페이지 메인 화면 왼쪽에 있는 지도에서 자신이 살고 있는 지역을 클릭하면 지역별 희귀난치성 질환 치료 병원의 연락처와 담당자를 알 수 있다. ‘www.헬프라인.kr’나 ‘www.희귀난치.kr’를 통해서도 연결이 가능하다.

우정열 기자 passion@donga.com