“건선 환자들, 사회편견-고가치료비에 고통”

대한건선협회 선이나라(회장 김성기)가 세계 건선의 날을 하루 앞둔 28일 서울 종로구 마이크임팩트에서 중증건선 환우들의 삶의 질과 중증건선 치료의 현주소를 알리기 위한 집단간담회(집담회)를 진행했다. 집담회는 대한건선협회 선이나라가 시행한 ‘중증건선 삶의 질’ 설문 조사 자료를 바탕으로 건선에 대한 사회적 인식을 짚어보고, 실제 건선 환우들이 일상에서 겪는 사례를 공유하는 시간으로 구성됐다.

1부에서는 대한건선협회 선이나라 김성기 회장이 건선환우 452명을 대상으로 한 설문조사 결과를 토대로 대한민국 건선환자들의 삶의 질에 대해 발표했다. 이번 조사 결과 중증건선 환자들은 제도적, 사회적 환경 개선에 대한 필요성을 크게 느끼고 있는 것으로 나타났다.

실제로 중증건선 환자 10명 중 8명이 고가의 비용 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있는 것으로 조사됐다. 또한 10명 중 7명이 건선으로 인해 사회적 차별을 받은 적이 있다고 답해 건선 환자들에 대한 사회적 인식과 차별도 심각한 수준인 것으로 나타났다.

대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “증상의 정도가 심한 중증건선환자들은 정상적인 생활조차 하기 힘든 것이 현실”이라며 “무엇보다 건선 환자들이 가장 힘들어하는 부분은 일반인들의 오해와 편견이다. 장기간의 치료가 요구되는 만큼 주변의 격려가 매우 중요하기 때문에 사회적 인식 변화가 절실하다”고 전했다.

2부에서는 환우들이 일상에서 건선 환자로서 겪은 사회적 차별 사례를 공유하여 어려움을 전하는 시간을 가졌다. 대중목욕탕을 찾았다가 주인으로부터 출입 자제를 권유 받았던 경험, 여성 환자가 네일샵을 방문했다가 직원이 손 부위의 건선 병변을 보고 나가달라고 했다는 사례가 전해졌다.

대한건선협회 선이나라 오명석 부회장은 “중증건선 환자로 살면서 건선이 감염질환이라는 오해로 인해 차별을 받는 경우가 적지 않다”며 “이번 자리를 통해 중증건선에 대한 오해를 불식시키고 사회가 건선 환자를 오해없이 봐줄 수 있으면 좋겠다”고 전했다.

대한건선협회 선이나라는 건선인과 의료진의 자발적 참여로 이루어진 비영리 단체다. 선이나라는 건선의 치료정보를 공유함과 동시에 대중의 편견 개선을 위한 바른 정보 전달 등 다양한 활동을 펼치고 있다.

김재학 기자 ajapto@donga.com 트위터@ajapto