상세불명·극 희귀질환자도 3월부터 진료비 10%만 낸다

희귀 난치성질환자 중에서도 국내 발병자가 200명 미만인 ‘극 희귀질환자’와 정확한 원인규명 및 진단이 어려운 ‘상세불명 희귀질환자’들도 3월부터는 건강보험 진료비의 10%만 부담하면 된다. 만약 정부의 의료급여를 지원받는 대상자라면 본인부담금을 내지 않아도 된다. 그러나 건강보험에 대상이 되지 않는 1인실 입원비 등 비보험은 본인이 전부 부담해야 된다.

20일 보건복지부와 국민건강보험공단에 따르면 ‘희귀 난치질환 산정 특례제도’가 다음달부터 이들 희귀질환자로까지 확대 적용된다. 이들 희귀질환자는 전 세계적으로도 환자 수가 적어 질병 코드가 없거나 병명조차 확정하지 못할 만큼 진단이 불분명하다는 이유로 건강보험 특혜에서 제외돼 왔다.

희귀 난치질환 산정 특례 제도는 희귀난치성 환자가 건강보험 진료비의 10%만 내도록 하는 것으로, 2009년 7월 처음 도입됐다. 일반 환자의 건강보험 본인부담률(20~60%)보다 낮아서 의료비 부담을 그나마 덜 수 있다. 보건당국은 연간 최대 1만~1만8000여 명의 극 희귀질환자와 상세불명 희귀질환자가 더 많은 건강보험 혜택을 보게 될 것으로 보고 있다.

‘의료급여수가의 기준 및 일반기준’도 개정됨에 따라 이들 희귀질환자가 의료급여 환자이면 본인부담금을 한 푼도 내지 않아도 된다. 건강보험공단 김영응 부장은 “건강보험 적용에서 제외돼 있던 극 희귀질환자를 제도권으로 끌어들여 의료비 부담을 낮춰주겠다는 취지”라고 설명했다.

이정은 기자 lightee@donga.com