“마흔넷에 루게릭 병 환자가 됐다. 살인 청부업자를 고용해 죽으려다 마음을 고쳐먹었다. 병원에서 약이나 먹으며 지내지 말고 소중한 사람들과 여행을 떠나기로.”
자신의 루게릭 병(근위축성측삭경화증) 투병기를 다룬 베스트셀러 ‘안녕이라고 말할 때까지(Until I Say Goodbye)’의 저자 수전 스펜서웬델(사진)이 4일 미국 플로리다 주 자택에서 숨졌다. 향년 47세.
미 지역신문 팜비치포스트의 법조 기자이자 세 아이의 엄마였던 스펜서웬델은 2009년 여름 왼손이 이상하다고 느꼈다. 각종 검사를 거듭한 끝에 2011년 6월 루게릭 병을 확진받았다.
타인의 도움 없이 손가락 하나 움직일 수 없었지만 그는 절망하지 않았다. 신혼의 추억을 만끽하러 남편과 헝가리 부다페스트를, 오로라를 보기 위해 가장 친한 친구와 캐나다 유콘을 갔다. 맏딸 마리나가 훗날 결혼식 때 입을 웨딩드레스를 보기 위해 뉴욕 유명 웨딩숍도 찾았다. 입양아였던 그는 친엄마를 찾기 위한 캘리포니아 여행도 단행했다.
팜비치포스트에 실렸던 스펜서웬델의 감동적인 여행기는 미 대형 출판사 하퍼콜린스의 눈에 띄었다. 2013년 3월 그는 230만 달러(약 23억 원)의 판권 계약을 맺고 ‘안녕이라고 말할 때까지’를 펴냈다.
온몸이 점점 굳어진 스펜서웬델은 유일하게 움직이는 오른쪽 엄지손가락을 사용해 글을 썼고 이 손가락마저 사용할 수 없자 코를 이용해 글쓰기를 계속했다. 그는 마지막 순간까지 “내가 반드시 손을 써야 하는 기타리스트가 아니어서 정말 다행이다. 끝이 다가오고 있지만 절망하지 않는다”라며 삶에 대한 의지를 불태워 많은 사람의 심금을 울렸다.
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