고 부대변인은 15일 자신의 인스타그램에 "저도 루게릭 환우들을 돕는 아이스버킷에 도전했다"라며 아이스버킷 챌린지에 동참하는 자신의 모습이 담긴 영상을 게재했다.
고 부대변인은 "루게릭은 희귀질환이다. 제 남편은 강직성척추염을 앓고 있다. 이 병 역시 희귀질환에 평생을 관리하며 생활해야 하는 치료법이 없는 병이다. 물론 지금은 잘 관리해 일반인들과 전혀 다르지 않게 생활하고 있다"라면서 "하지만 아픈 사람들을 보면 처음 남편의 병을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 기분이 되살아나곤 한다"라고 말했다.
이어 "그래도 환우 보호자로서 드릴 수 있는 말씀은 병원 치료는 기본이고 더불어 병을 이겨낼 수 있다는 자신과의 싸움에서 이기는 것이다. 1년 후엔 어떻게 될텐데, 결혼하면 어떻게 될텐데, 아이를 낳으면 어떻게 될텐데 하는 걱정보다는 오늘 하루의 기쁨과 행복에 충실하면서. 저도 그때를 이겨낼 수 있었던 건 살아있으니 다행이잖아, 함께 이야기 나눌 수 있으니 다행이잖아... 하면서 그 시간들을 건너왔다. 그리고 친구들의 격려의 말도 큰 힘이었다"라고 덧붙였다.
아울러 "사람 마음만큼 강력한 치료제는 없다는 걸 그때 알았던 것 같다. 그러니 제 트위터 친구들도 루게릭 환우들의 쾌유를 위해 힘내라고 함께 기원해 달라. 여러분의 말 한마디가 그들에겐 큰 버팀목이 되어줄 거다"라고 강조했다.
한편 고 부대변인은 아이스버킷 챌린지에 참여할 다음 주자로 김의겸 청와대 대변인, 양정철 전 청와대 홍보기획비서관, 도보 여행가 김남희를 지목했다.
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