[부산/경남]우석아, 희망을 이야기하자!

“개구쟁이 우석이에게 친구를 만들어 줍시다.”

경남 김해의 생명나눔재단이 희귀 질환인 ‘크루종 증후군’을 앓고 있는 최우석(5) 군을 돕기 위해 모금운동에 나섰다. 생명나눔재단은 난치병 어린이와 위기의 가정을 돕는 사회복지재단.

크루종 증후군은 아래턱을 제외한 얼굴 부분의 성장이 덜 돼 눈알이 돌출되고 아래 위 치아가 맞지 않는 질환이다.

우석이는 생후 7개월 무렵 크루종 증후군 진단을 받았으나 치료가 미흡해 병세가 악화됐다. 밤에 눈을 감지 못해 오른쪽 눈은 실명 상태이며 뇌에 찬 물은 기계를 넣어 등 쪽으로 빼내고 있다.

우석이는 안면 성형수술과 튜브 교체수술, 팔 수술 등 여러 차례 큰 수술을 받아야 하지만 형편이 여의치 않다. 엄마, 초등학생 누나 2명과 함께 기초생활수급자로 지정돼 어렵게 살고 있다.

우석이는 통증이 없는 시간에는 누나들과 어울려 비교적 잘 놀지만 스스로 자신의 모습을 의식해서인지 또래들과 잘 어울리지 못한다.

생명나눔재단은 주거비와 수술비로 7500만 원이 필요할 것으로 보고 8월 하순까지 성금을 모을 계획이다.

20일 김해 롯데마트 장유점과 홈플러스 김해점에서 모금활동을 벌였고 다음 달 25일에는 내외동에서 ‘주민과 함께하는 하루 주점’을 열 계획이다. 생명나눔재단 055-335-9955, 농협 841-01-313861 생명나눔재단 최우석 후원금

강정훈 기자 manman@donga.com