[부산/경남]“엄마, 나 예뻐졌지?”

희귀 질환인 ‘크루종증후군’을 앓아 온 경남 김해시 내동 최우석(5) 군이 수술 석 달 만에 최근 집으로 돌아왔다.

본보 10월 9일자 A14면 보도
[부산/경남]“병원서 보낸 추석, 희망이 있어 행복”

9월 27일 신촌세브란스병원에서 성공적으로 1차 수술을 마친 뒤 후속치료를 받아 온 우석이는 건강한 모습이었다. 우석이는 달라진 얼굴이 신기한 듯 거울을 자주 보며 “엄마, 나 조금만 참으면 예뻐지지” 하고 말을 건넨다.

우석이를 후원해 온 사회복지법인 생명나눔재단은 “14시간의 수술을 통해 돌출된 눈이 쌍꺼풀로 덮이고 한쪽으로 함몰됐던 위턱도 제자리를 잡는 등 보통의 얼굴로 돌아가고 있다”고 밝혔다.

우석이는 내년 2월 2차 수술을 받는다. 또 일정 기간이 지나면 3, 4차 수술을 받아야 한다. 우석이 얼굴과 머리 안쪽에는 안면 뼈 확장에 필요한 기구가 설치돼 있다.

생후 7개월 무렵 크루종증후군 진단을 받은 우석이는 오른쪽 눈의 시력이 크게 떨어졌으며 뇌에 차는 물은 기계로 빼내고 있다. 우석이 어머니는 “많은 분의 도움으로 아이가 자신감을 되찾아가고 있다”고 말했다.

강정훈 기자 manman@donga.com