난치병 치료비, 1회 400만원 부담

저소득층의 입원-수술비… 표본집단 통해 첫 분석
비급여 특진 많아 부담 커

희귀난치성 질환을 앓는 환자가 입원 및 수술 치료를 한 번 받을 때마다 400만 원을 부담하는 것으로 나타났다.

본보가 저소득층의 희귀난치성 질환자 523명의 지난해 진료비 명세서를 모두 입수해 생명보험사회공헌재단과 함께 분석한 결과다. 이들은 지난해 재단으로부터 입원 및 수술 치료비를 지원받은 전체 환자들로 월 소득이 386만 원 이하(4인 가족 기준)인 가구가 대상. 표본 집단을 통해 이들의 진료비 부담 실태를 분석한 것은 이번이 처음이다. 희귀난치성 질환은 비급여 진료가 많아 환자의 진료비를 정확히 파악하기가 쉽지 않다.

이들이 입원 또는 수술 진료를 받을 때 내는 1인당 진료비(비급여 포함)는 회당 평균 1667만 원이었다. 이 가운데 환자 부담액은 평균 400만 원. 300만 원 이상 부담한 환자는 40%(211명). 1000만 원 이상을 낸 환자도 9%(47명)나 됐다. 환자의 실제 부담액이 이처럼 큰 이유는 비급여 비중이 높아서다. 특히 선택진료비(특진료) 액수가 컸다. 523명이 지난해 1년간 부담한 비급여 비용 18억1373만 원 중 선택진료비는 35.8%(6억4898만 원)였다. 일반 질환(21%)보다 크게 높다.

희귀난치성 질환은 대개 종합병원의 교수급 의료진만이 진료가 가능하다. 환자들이 선택진료비를 어쩔 수 없이 부담해야 하는 이유다. 분석 대상인 523명 중 선택진료를 받지 않은 환자는 6.7%(35명)에 그쳤다.

서승우 고려대 구로병원 희귀난치성질환센터 부센터장은 “희귀난치성 질환은 다른 질환과 달리 완치가 어렵고 평생, 지속적으로 치료를 받아야 한다”며 “이런 까닭에 희귀난치성 질환 환자가 있는 가정은 빈곤층으로 떨어질 개연성이 매우 높다”고 말했다.

이샘물·이지은 기자 evey@donga.com