[수도권]‘6분 걷기’로 희귀질환 환자에 도움을

서울시 28일 광화문광장서 캠페인… 335명 동참땐 1500만원 기부

‘6분.’ 산책을 하거나 운동을 하기에 너무 짧은 시간이다. 하지만 마땅한 치료제가 없어 고통을 받고 있는 희귀질환 환자들에게는 일어서 있거나 걸어 다니는 것조차 힘든 시간이다. 이들에게 사회적 관심과 도움의 손길을 전하는 캠페인이 서울시내 한가운데서 열린다.

서울시는 세계 희귀질환의 날인 28일 오전 11시부터 오후 4시까지 광화문광장에서 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 연다. 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 시민이 직접 참여하는 캠페인이다. 희귀질환 환자들의 보행 능력을 측정해 질환의 개선 정도를 확인하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안된 나눔 행사다.

캠페인에 참여한 시민들은 양말만 신고 광화문광장에 설치된 돌길과 지압판 위를 6분 동안 걸으며 희귀질환 환자들의 고통을 조금이나마 체험하게 된다. 6분의 걸음들이 모여 2015분(335명)이 달성되면 유전성 희귀병 치료제를 개발하는 제약회사인 젠자임코리아에서 1500만 원을 캠페인에 참가한 시민들의 이름으로 국제구호개발 비정부기구(NGO)인 굿피플에 기부한다. 굿피플은 2010년부터 근육병 루게릭 헌터증후군 등 희귀질환을 앓고 있는 국내 소외 이웃들을 지원해 오고 있다. 행사장에서는 현장 기부나 후원 활동 참가자도 모집한다.

도움이 필요한 이웃이나 캠페인 참가 희망자는 120 다산콜센터나 ‘희망온돌’ 홈페이지(http://ondol.welfare.seoul.kr), 인근 구청·주민자치센터로 신청하면 된다. 당일 현장 접수도 한다. 참가비는 무료. 문의 2133-7374

조영달 기자 dalsarang@donga.com