올해 15세인 K군은 ‘알라질 증후군’이라는 극희귀질환을 앓고 있다. 담즙의 배설이 원활하지 않아 지속적인 약물 치료를 받아야 하는 질환으로 극심한 가려움증이 나타난다. K군이 간경변증과 심혈관계 및 골격계의 발달 장애로 입퇴원을 반복하면서, 부모는 해마다 평균 607만 원의 진료비(본인부담금)를 지불했다. 하지만 3월부터는 기존 진료비의 40% 수준인 240만 원만 부담하면 된다. 이 질환이 산정특례 혜택 대상이 된 덕분이다.
보건복지부는 “3월부터 알라질 증후군 등 44개의 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환도 희귀질환 산정특례 적용 대상에 포함된다”고 25일 밝혔다. 산정특례는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 기존 외래 30~60%, 입원 20%에서 입원, 외래 모두 10%로 낮춰주는 제도.
지금까지는 151종의 희귀질환(누적등록자 103만 명)에 대해서만 이 제도가 적용됐다. 하지만 유병율이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요해 환자 부담이 높은데도 산정특례에서 제외되는 문제점이 있었다.
이에 복지부는 1차적으로 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 결정했다. 연간 대상자는 8500명 이내가 될 것으로 예상된다. 해당 질환자는 승인의료기관인 서울대병원, 서울아산병원 등 13개 상급종합병원에서 진료를 받아 등록하면 산정특례를 적용받을 수 있다. 상세불명 희귀질환의 경우 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 ‘희귀질환 전문가 위원회’를 통해 환자별로 산정특례 적합성 여부를 판정한다.
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