‘소아당뇨 맘’ 사연에 문재인 대통령 “깊은 반성”

[文대통령 규제혁신 현장방문]“피 안뽑아도 되는 혈당측정기
해외 구매했다 고발당해” 발표… 文 “의료기기 규제에 애 탔을것”

문재인 대통령이 19일 혁신성장 확산을 위한 의료기기 분야 규제혁신 및 산업 육성 방안 발표 행사에서 소아당뇨를 앓고 있는 정소명 군과 정 군의 어머니 김미영 씨를 격려하고 있다. 성남=청와대사진기자단

19일 문재인 대통령이 참석한 가운데 경기 성남시 분당서울대병원에서 열린 ‘혁신성장 확산을 위한 의료기기 분야 규제혁신 및 산업 육성 방안’ 발표 행사의 사례 발표는 1형 당뇨(소아당뇨)를 앓고 있는 정소명 군의 어머니 김미영 씨가 맡았다.

소프트웨어 엔지니어로 일했던 김 씨는 해외 사이트를 뒤져 바늘로 피를 뽑지 않고도 혈당을 잴 수 있는 혈당측정기를 구매한 뒤 측정한 데이터를 스마트폰으로 전송해주는 애플리케이션(앱)을 만들었다. 그는 또 같은 아픔을 겪고 있는 다른 소아당뇨 가족들에게 혈당측정기를 구매해주고, 앱을 제공했다. 이 일로 김 씨는 식품의약품안전처로부터 의료기기법 위반 혐의로 고발을 당했다.

검찰은 “개인적인 이득을 취하려는 목적이 아니다”라며 김 씨에 대해 기소유예 처분을 내렸다. 하지만 청와대는 김 씨의 사례가 의료기기 분야의 혁신성장을 가로막는 대표적인 ‘탁상규제’라고 보고 발표를 맡긴 것이다.

김 씨가 “1형 당뇨인이 부끄럽지 않도록, 사회적 편견이 없어지도록 더 열심히 노력하겠다”며 발표를 마무리하자 문 대통령은 자리에서 일어나 악수를 청했다. 이어 문 대통령은 연설에서 “아픈 아이를 둔 어머니의 마음이 얼마나 애가 타고 속상했을까 싶다”며 “소명이 어머니의 이야기는 의료기기 규제에 대해 우리에게 깊은 반성을 안겨주었다”고 말했다.

문 대통령은 이날 김 씨와 정 군의 옆자리에 앉아 행사를 지켜봤다. 또 정 군이 좋아하는 프로야구 선수인 KIA 타이거즈 양현종, 이범호 씨의 사인이 새겨진 야구 글러브와 배트를 선물하고 정 군을 격려했다.

한상준 기자 alwaysj@donga.com