“뇌사 아닌 심장死 장기기증 논의해야”[히어로콘텐츠/환생]

[환생 7화]
환생 - 마지막 이야기, 더 많은 환생을 위하여

지난해 11월 6일 서울 강남구 광림아트센터에서 열린 ‘생명의 소리 합창단’의 정기공연 모습. 생명의 소리 합창단은 뇌사 장기 기증자 유가족과 이식 수혜자 등이 모여 만든 세계 유일의 합창단이다. 이들은 누가 누구로부터 생명을 주고받았는지 알지 못하지만 슬픔과 감사, 존경과 위로를 함께 나누며 서로에게 의지한다. 이윤태 기자 oldsport@donga.com

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‘환생’의 취재에는 많은 전문가의 도움이 있었다. 그 가운데 하종원 서울대 이식혈관외과 교수, 조원현 전 한국장기조직기증원(KODA) 원장, 정철웅 고려대 이식혈관외과 교수, 김동식 고려대 간담췌외과 교수의 인터뷰를 문답식으로 정리해 소개한다.

몇몇 전문가는 익명을 전제로 국내 장기 기증의 현황에 대해 쓴소리를 하기도 했다. 더 많은 생명을 살리기 위해 우리가 함께 풀어나가야 할 과제는 무엇일까.

Q. 우리나라에 장기이식법(장기 등 이식에 관한 법률)이 생긴 지 만 20년이 지났습니다. 사람으로 치면 성년이 된 건데, 기증은 오히려 과거 최대치일 때보다 적고 이식대기자는 매년 갈수록 늘고 있어요. 이유가 뭘까요.

그래픽=김충민 기자 kcm0514@donga.com

장기 기증에 대한 인식이 좋지 않은 게 가장 어려운 점 같아요. 몇 년 전 한 언론이 기증인을 홀대한 케이스를 보도했는데 그게 기증 감소의 결정타가 됐어요. 그런 사례가 한번 부각되면 백번 천번 잘한 나머지가 있어도 사회적 인식 전환이 쉽지 않지요.

또 대중들이 무엇보다 뇌사는 곧 사망이고 절대 깨어날 수 없는 상태라는 것을 이해해야 하는데 이를 식물인간과 혼동하는 경우가 많아요. 그래서 뇌사자가 장기 기증을 했다고 하면 마치 깨어날 수 있는 사람에 대해 연명의료를 중단한 것처럼 인식하죠.
가족들은 죄책감을 느끼고 주변인들은 괜한 오해나 비난을 하고요. 애초에 장기 기증 자체에 대해 아예 무관심한 국민들도 많지요.

Q. ‘기증희망등록’이라는 걸 쓴 분들이 많잖아요. 캠페인도 많고. 그런데 사실 이 서약과 실제 기증은 별개의 이야기라면서요.

그래픽=김충민 기자 kcm0514@donga.com

기증희망등록은 법적 효력이 없어요. 심지어 기증자 본인이 유언장에 장기 기증을 하겠다고 해도, 변호사 공증이 이뤄지지 않으면 효력이 없는 것이 현실이에요. 미국 등 해외의 경우에는 생전 본인의 의사를 최우선으로 고려하거든요.

그런데 우리나라는 가족의 동의가 가장 중요해서 본인이 원했었더라도 가족이 반대하면 기증을 할 수가 없어요. 앞으로는 갈수록 1인 가구도 많아질 텐데 기증의 결정권을 가족에게 두면 가족이 없는 사람은 어떻게 할지 사회적 논의가 필요한 부분이죠.

현행법상으로 우리나라는 일단 제1 보호자의 허락만 있으면 장기 기증이 가능해요. 남편의 경우 아내가, 아내가 없으면 장남이 판단하고요. 그런데 실제로는 흔한 말로 ‘사돈의 팔촌’까지 결정에 개입하죠. 아내가 남편 기증을 결정하면 시어머니가 나서 “내 자식 장기 팔아먹냐”는 말이 나오고. 그러니 기증이 쉽게 이뤄질 수가 없죠.

Q. 말이 나왔으니 말인데 왜 유독 우리나라는 ‘장기를 팔았다’는 표현을 쓸까요. 기증 유가족에 대한 지원금 때문일까요.

우리나라는 가족의 장기를 기증한 유가족에게 장제비 360만 원과 의료비 최대 180만 원을 지원금으로 지급합니다. 조직까지 기증할 경우 장제비 180만 원을 추가로 지원하고요. 이는 우리나라 특유의 조의금 문화를 반영한 것이기도 하고, 장기 기증이 극히 적은 사회에서 숭고한 결정을 내린 유가족에 대한 실비 부조 차원이기도 하죠.

그런데 사실 액수의 많고 적음을 떠나서 장기 기증에 대해 금전적 대가를 지불하는 것은 윤리 원칙에 어긋난다는 게 세계이식학회의 계속되는 지적 사항이긴 해요. 물론 아무 지원 없이도 장기 기증이 활성화된다면야 없애는 게 가장 좋겠죠. 하지만 형편이 어려운 유가족 중에는 이 지원금이 중요한 분들도 꽤 계시거든요. 지원금을 없애면 기증이 지금보다 더 줄어들 것은 명백해요. 참 어려운 문제입니다.

다른 얘기지만 우리나라의 미성년자 생체 기증(가족 간 이식처럼 살아있는 사람으로부터 받는 기증)도 세계적으로 지적받는 문제 중 하나입니다. 현행법상 16세 이상이면 법적으로 생체 기증이 가능한 걸로 돼 있거든요. 뇌사자 장기 기증이 하도 없으니까 가능하도록 허용한 거예요. 미성년자라는 이유로 아버지에게 기증 못 해서 아버지가 돌아가셨다 이런 기사가 나니까….

그런데 그러고 나니 신장처럼 몇 년 더 투석하며 버틸 수 있는 장기에도 아이가 열여섯 살만 지나면 데리고 와서 부모가 수술해 달라고 하는 경우가 생깁니다. 윤리적으로 문제가 많아서 국제학회에서 비난이 거센 부분이에요. 대안을 찾아야 합니다. 윤리적 평가를 하는 기구나 절차를 둬야 한다고 생각해요.

Q. 뇌사 장기 기증이 저조한 상황에서 가족 간 기증 등 생체 기증이 대안이 될 순 없나요.

지금 우리나라의 인구 100만 명당 생체 기증자 비율은 전 세계 2위예요. 뇌사 장기 기증은 40위인데. 이게 무슨 말일까요. 우리나라는 가족애가 넘쳐서 가족들이 다 장기를 주고 있는 걸까요. 그게 아니거든요. 살아있는 사람이 본인은 아무 병이 없는데 그 큰 수술을 받으며 장기를 떼 내는 이유는 사랑하는 가족이 뇌사자로부터 장기를 기증받을 수 있는 길이 도저히 없기 때문이거든요. 뇌사 장기 기증만 받을 수 있다면 누가 생체 기증을 하겠어요.

사회적으로 보면 망자가 떠나면서 기증하고 살리는 것이 좋은 거지, 살날이 많고 사회를 위해 활동해야 하는 젊은 세대를 수술대에 올리는 건 큰 손실이죠. 아무리 수술 기술이 좋아지고 합병증을 줄인다고 해도 이건 논쟁의 여지가 없어요. 무조건 사후 장기 기증이 많아져야 하고 그만큼 생체 기증은 줄어들어야 합니다.

Q. 대기자는 날로 늘고 기증자는 몇 년째 정체인 국내 상황에 대해 정부는 어떤 생각을 가지고 있나요.

그래픽=김충민 기자 kcm0514@donga.com

현장에서 느끼기엔 정부가 솔직히 이 문제에 관심이 없어요. 정부 안에 이쪽 분야 전문가도 없고요. 길러낼 생각도 안 해요. 관련 예산이 있으니까 여기저기 관련 기관에 사업비를 나눠주는 정도죠.

이식대기자 관리를 맡는 코노스 같은 경우도 그래요. 중앙부처에서 보통 2년 단위 파견을 오는데 일을 알 만하면 인사가나니 업무 연속성이 떨어질 수밖에 없어요.

Q. 장기 이식을 하려면 그에 앞서 장기 구득이 있어야 하는데 병원별 편차가 크다고 들었습니다. 그 차이는 의료진의 노력이 만드는 것인가요.

의료진이 얼마나 장기 기증의 가치를 인지하고 있느냐, 또 이를 통해 삶을 살리려는 철학이 있느냐가 중요한 요인으로 작용하고요. 또 해당 병원의 과장이나 병원장 등 이끄는 분이 어떤 생각을 가지고 있는지도 중요합니다.

보통 큰 병원이면 장기 구득도 많이 할 거라고 생각하는데 꼭 그렇지는 않거든요. 흔히 말하는 ‘빅5’ 병원 중에는 1년 동안 장기 구득을 단 한 건도 하지 않는 병원도 있어요. 전국에서 환자들이 몰려드니까 이식수술은 제일 많이 하면서도 정작 자신의 병원에서 발생한 뇌사자를 굳이 고생스레 기증으로 이끌려는 노력은 하지 않는 거죠.
구득을 가욋일로 생각하면 안 돼요. 그건 생명을 살려야 할 의사의 직업윤리인 것이죠. 씁쓸한 의료계의 단면입니다.

Q. 2018년 도입된 ‘연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률)’이 장기 기증에도 적지 않은 영향을 준다고 들었습니다. 어째서인가요.

예를 들어볼게요. 상태가 위독한 한 환자가 있어요. 현재로서는 뇌사는 아닌데, 의사 소견으로는 며칠 지나지 않아 뇌가 자꾸 붓고 뇌사가 될 것이 확실시 돼요. 그럼 가족들이 몸도 마음도 지치고 슬프고, 위독한 가족을 더 이상 힘들게 하고 싶지 않다, 그런 마음이 들면 합법적으로 ‘여기서 치료 중단해주세요’ 할 수 있게 된 거거든요. 바꿔 말하면 잠재적인 뇌사 기증자가 기증할 기회도 없이 사망하는 것이죠. 장기 기증은 뇌사가 확인되어야만 할 수 있으니까요.

Q. 엄청난 사회적 변화가 있지 않고서야 앞으로 이식대기자들이 기증을 받기란 더 힘들어지겠군요.

그렇죠. 지금 우리나라의 사전연명의료의향서 등록이 3년 만에 79만 명을 넘었어요. 실제로 시행한 케이스가 13만 명 이상이고요. 앞으로는 그 수가 더 많이 늘어나겠죠. 사실 뇌사라는 것은 의학적으로 상당히 특수한 경우예요. 우리나라 1년 사망자가 30만 명 정도라고 할 때 이 가운데 뇌사로 사망하는 경우는 1%인 3000명 미만이거든요. 이 가운데 실제 장기를 나눠주고 가는 분들이 500명이 안 되니까.

물론 국가적인 인식 전환이 이뤄지면 여전히 2000명 이상의 잠재적 기증이 가능하지만 쉽지 않겠죠. 그래서 최근 의학계에서 논의되고 있는 게 ‘순환정지 후 장기 기증(DCD)’이에요.

Q. 순환정지 후 장기 기증(DCD)이 뭔가요.

해외의 의료 선진국에서는 상당히 활발한 건데 우리나라에서는 법적 근거가 없어서 한 건도 못 하고 있는 영역이에요. 말 그대로 순환정지, 말하자면 뇌사자가 아니라 심장이 멈춰 사망한 것이 확인된 고인으로부터 사망 직후 빠른 시간 안에 장기를 구득해 이식하는 것이죠.

진행은 이렇게 돼요. 연명치료를 중단한 고인 옆에서 의료진이 구득 준비를 하고 있어요. 맥박이 멎은 뒤 5분 동안 CPR(심폐소생술) 없이 기다리고요. 그 상태에서 순환이 자발적으로 돌아오지 않으면 바로 구득에 들어가는 거예요. 의학적으로는 심장이 5분 이상 멎으면 확실한 사망 상태로 보기 때문에 뇌사 기증에 비해 가족들이 느끼는 부담은 현저히 낮아지죠. 꼭 뇌사가 아니더라도 다양한 원인의 사망 직후 환자로부터 장기를 구득할 수 있고요.

다만, 뇌사와 달리 심장이 완전히 멎어 순환이 이미 멈춘 환자로부터 구득을 해야 하기 때문에 아주 빠른 속도의 수술이 필요해요. 고도의 숙련된 의료 기술이 있는 나라만 할 수 있는데 한국의 의료 수준이라면 충분히 할 수 있지요. 관건은 이를 가능하게 해줄 법적 제도적 기반을 만드는 것입니다.

연구 결과 DCD를 도입하면 국내의 장기 기증이 두 배까지 올라갈 수 있는 걸로 나왔어요. 스페인은 장기 기증이 굉장히 활성화된 나라인데 실제로 전체 기증 중 3분의 1 이상이 DCD 케이스예요. 영국은 절반 이상이고요. 네덜란드는 뇌사 장기 기증보다 DCD가 더 많아요. 웬만한 나라에는 다 도입된 제도입니다.

Q. 어느 누구든 삶의 어느 순간에서 장기 기증이란 선택지에 놓일 수 있잖아요. 이때 개개인의 마음이 생명을 살리는 쪽으로 움직일 만한 사회적 인센티브로는 무엇이 있을까요.

전문가들이 수년 전부터 간절히 바라온 게 ‘기념공원 건립’이에요. 마치 우리가 국가 유공자들을 현충원에 모시듯, 다른 이의 생명을 살리고 떠난 이들과 그 가족을 위해 사회적 존경의 의미를 담는 거죠. 기증자 가족들이 명예로움을 느낄 수 있게요. 서울에서 멀지 않은 곳에 아름답고 명예로운 공간으로 기념공원을 만들면 장기 기증에 대한 인식도 크게 개선되리라 봅니다.

기념공원은 단순히 거기에서 추모만 하자는 게 아니에요. 학생들이 거기 와서 장기 기증은 명예로운 일이라는 걸 배우고, 손자 같은 애들이 ‘우리 할아버지가 기증을 했고 국가가 예우를 한다’고 자랑스럽게 이야기를 할 수 있는 공간이 생기길 바라는 것이죠. 그쯤 되면 장제비 지원금도 없앨 수 있겠죠.

결국엔 시민의식이 발전해야 한다고 봐요. 한 사람이 죽으며 기증을 하면 삶이 34년 연장되는 셈이래요. 나의 삶이 끝나갈 때 내가 가진 장기를 사회에 선물하고, 다른 이웃을 살리는 데 기여하려는 시민정신이 결국 우리를 환생으로 이끈다고 봅니다.

환생-다섯 번째 이야기 (https://original.donga.com/2021/rebirth5)

▼“뇌사 아닌 심장死 장기기증 논의해야”▼

국내에 2018년 ‘연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률)’이 도입된 뒤 의료계에서는 앞으로 장기 이식이 지금보다 더 어려워질 수 있다는 우려가 나오고 있다. 어째서일까.

상황은 이렇다. 예컨대 상태가 위중한 한 환자가 있다고 하자. 현재로서는 뇌사가 아니지만 의사 소견으로는 잠재적으로 뇌사가 확실시되는 환자다. 만약 뇌사까지 진행된다면 법에 따라 장기 기증 의사를 물을 수 있다.

그러나 연명의료결정법이 도입되면서 환자의 가족들은 과거와 달리 뇌사에 이르기 전 합법적으로 ‘치료를 중단해 달라’고 요구할 수 있게 됐다. 잠재적 뇌사 기증자가 기증할 기회조차 없이 사망하는 것. 이미 법 시행 3년 만에 79만 명이 사전연명의료의향서를 썼다. 실제 시행한 케이스도 13만 명에 달한다.

조원현 전 한국장기조직기증원(KODA) 원장은 “국내 장기 이식 대기자 수가 4만 명을 넘어가고 있는 만큼 이제 우리도 선진국처럼 ‘순환정지 후 장기 기증(DCD)’ 도입을 적극 논의해야 한다”고 말했다.

DCD는 말 그대로 순환정지, 즉 뇌사자가 아니라 심장이 멈춰 사망한 것이 확인된 고인으로부터 장기를 구득하는 방식이다. 먼저 연명치료를 중단한 환자 옆에서 의료진이 구득 준비를 한다. 이후 심폐소생술 없이 5분을 기다려 심장이 멎은 게 확인되면 바로 구득에 들어간다. 의학적으로는 심장이 5분 이상 멎으면 확실한 사망이기 때문에 뇌사 기증에 비해 가족들이 느끼는 부담은 현저히 낮다.

다만 뇌사와 달리 이미 순환이 멈춰버린 환자로부터 구득을 해야 하기 때문에 장기 손상을 줄이려면 아주 빠른 수술력이 필요하다. 조 전 원장은 “고도의 의료 기술을 가진 나라만 할 수 있는데 한국이라면 충분히 가능하다”며 “관건은 이에 필요한 법적·제도적 기반을 만드는 것”이라고 말했다. 실제 장기 기증이 활발한 국가인 스페인은 전체 기증 중 3분의 1 이상이 DCD다. 영국과 네덜란드는 뇌사 장기 기증보다 DCD가 더 많아 절반 이상을 차지한다

‘환생’은 동아일보가 지난해 창간 100주년을 맞아 출범시킨 히어로콘텐츠팀 2기의 결과물이다. 동아일보가 한 세기 동안 축적한 역량을 집약해 만드는 히어로콘텐츠는 다양한 구성원들의 협업을 통해 이 시대 사람들의 이야기를 전한다. 장시간에 걸친 깊이 있는 취재, 참신한 그래픽, 동영상, 디지털 기술구현을 통해 독자들의 공감을 높이는 복합 콘텐츠를 지향한다. 지면보도와 동시에 히어로콘텐츠 전용(original.donga.com) 사이트를 통해 기존에 경험할 수 없던 디지털 플랫폼 특화 보도 형식을 선보인다.

::히어로콘텐츠팀 2기::
▽총괄 팀장: 임우선 기자 imsun@donga.com
▽기사 취재: 곽도영 김동혁 김은지 이윤태 기자
▽사진·동영상 취재: 송은석 장승윤 양회성 기자
▽그래픽: 김충민 기자
▽편집: 홍정수 기자
▽프로젝트 기획: 이샘물 김성규 기자
▽사이트 제작: 디자인 이현정, 퍼블리싱 조동진 김수영, 개발 윤태영
▽동영상 편집: 김신애 안채원 CD

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가끔 그런 생각이 들 때가 있다.
‘이 세상은 정말 살 만한 세상인가’ 하는.
뉴스에서 연일 건조하게 흘러나오는 착잡한 사연들. 언젠가부터 사랑, 나눔, 희망 따위 단어는 우리에게 공익광고 속 말들이 돼버렸는지 모른다.

하지만 내 손에 남은 것이 아무것도 없는 그 절박한 순간에 자신이 가진 모든 것을 기꺼이 내어주고 간 사람들이 있다.
바로 장기 기증인들의 이야기다.

동아일보 히어로콘텐츠팀은 사랑하는 가족과의 영원한 작별 앞에서 생명을 선물한 사람들, 그리고 그를 통해 다시 살아난 사람들의 이야기를 100일간 따라갔다.

‘환생’은 우리 사회를 다시 살아나게 한 숨은 히어로들에게 바치는 기사다.