이재용 삼성전자 회장을 사칭하는 SNS 계정에 “딸이 희귀질환을 앓고 있다”며 도움을 요청했다가 삼성서울병원으로부터 희망적인 연락을 받았다는 한 어머니의 사연이 전해졌다.
뮤코리피드증을 앓고 있는 딸이 있다는 A 씨는 지난 9일 자신의 인스타그램에 “이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다”고 썼다.
A 씨는 “지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다”며 “병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다”고 말했다.
2023.6.1/뉴스1 ⓒ News1
뮤코리피드증은 아이가 태어난 지 8개월 이내에 척추측만증, 고관절탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하는 희귀 유전질환이다. 현재까지 특별한 치료법은 없는 것으로 알려져 있다.
조 교수는 A 씨에게 “개발까지는 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다”고 설명했다고 한다.
A 씨 인스타그램 캡처이에 A 씨는 “시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다. 하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다”며 “일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다”고 말했다고 한다.
A 씨는 이 회장 사칭 계정 운영자가 삼성서울병원에 자신의 사연을 전달한 것으로 보고 있지만 사실관계는 확인할 수 없었다고 한다.
이후 인터넷상에서 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내렸다는 식의 추측성 게시글이 올라오자 A 씨는 “조 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 해서 내리신 결정”이라며 “이 회장이 보고 내린 결정이 아니다”고 밝혔다.
이 회장의 사칭 계정은 이날 기준 38만3000명의 팔로워를 보유하고 있다. 해당 계정에는 이 회장과 삼성전자에 관한 게시글이 올라오고 있지만, 삼성전자 측은 이 회장이 운영하는 SNS 계정은 없다고 밝혔다.
최재호 동아닷컴 기자 cjh1225@donga.com
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2023-06-11 13:04:40
A씨의 따님에게 좋은 결과가 있을것이라고 굳게 믿읍니다. 어머님의 간곡한 정성이 하늘에 닿았던것 같읍니다. 부디 희망을 갖고서 좋은 치료효과를 기대하십시요.
2023-06-11 14:18:02
경과가 어쨌던 이재용 회장님의 은덕이 차고 넘치네요! 아픈 아이 잘 치료되어 건강하기를 빕니다!
2023-06-11 15:08:11
우리 사회에, 이젠 키다리 아저씨가 많이 많이 계셔주셨음 한다. 험한 세상, 악으로 가득한 세상을, 키다리 아저씨가 정의의 편에 서셔서, 약자를 그리고 병자를 지켜주심을 간절히 기원 드린다.
각박한 세상에 생면부지의 사람에게 도움을 주는 일은 대단한 용기가 필요합니다. 자식을 위하는 마음이 하늘에 닿아 이런일이 일어나지 않았나 생각합니다. 잘 되었으면 좋겠습니다. 그래도 우리나라에서 믿을 만한 곳은 삼성밖에 없습니다. 삼성 발전을 기원합니다. 사랑받는 기업이 되려면, 먼저 국민을 사랑해야 합니다. 저는 이런 삼성을 사랑합니다!!
2023-06-11 18:12:45
아무튼 삼성이회장님의 영향력으로 완쾌되었으면 합니다
2023-06-11 15:08:11
우리 사회에, 이젠 키다리 아저씨가 많이 많이 계셔주셨음 한다. 험한 세상, 악으로 가득한 세상을, 키다리 아저씨가 정의의 편에 서셔서, 약자를 그리고 병자를 지켜주심을 간절히 기원 드린다.
2023-06-11 15:01:04
도와주시게된분이 키다리아저씨같은분이군요 그마음이 정말 감동입니다 감동사연의 좋은결과로 꼭 건강한따님과 행복하고 감사넘치는삶이되시길요^^
2023-06-11 14:18:02
경과가 어쨌던 이재용 회장님의 은덕이 차고 넘치네요! 아픈 아이 잘 치료되어 건강하기를 빕니다!
2023-06-11 13:04:40
A씨의 따님에게 좋은 결과가 있을것이라고 굳게 믿읍니다. 어머님의 간곡한 정성이 하늘에 닿았던것 같읍니다. 부디 희망을 갖고서 좋은 치료효과를 기대하십시요.
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2023-06-11 13:04:40
A씨의 따님에게 좋은 결과가 있을것이라고 굳게 믿읍니다. 어머님의 간곡한 정성이 하늘에 닿았던것 같읍니다. 부디 희망을 갖고서 좋은 치료효과를 기대하십시요.
2023-06-11 14:18:02
경과가 어쨌던 이재용 회장님의 은덕이 차고 넘치네요! 아픈 아이 잘 치료되어 건강하기를 빕니다!
2023-06-11 15:08:11
우리 사회에, 이젠 키다리 아저씨가 많이 많이 계셔주셨음 한다. 험한 세상, 악으로 가득한 세상을, 키다리 아저씨가 정의의 편에 서셔서, 약자를 그리고 병자를 지켜주심을 간절히 기원 드린다.