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사회
캐릭터 ‘베니’와 함께하는 난치병 아동 지원 캠페인
동아일보
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2023-09-27 03:00
2023년 9월 27일 03시 00분
입력
2023-09-27 03:00
2023년 9월 27일 03시 00분
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[나눔 다시 희망으로] 굿피플
굿피플은 귀 큰 토끼 캐릭터 ‘베니’와 함께 희귀 난치성 질환으로 어려움을 겪고 있는 아동을 지원하기 위해 ‘스스로 생명의 희망을 붙잡은 아이, 라은이’ 캠페인을 진행한다. 굿피플 제공
국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김천수)은 귀 큰 토끼 캐릭터 ‘베니’와 함께 희귀 난치성 질환으로 어려움을 겪고 있는 아동을 지원하기 위해 ‘스스로 생명의 희망을 붙잡은 아이, 라은이’ 캠페인을 진행한다고 밝혔다.
라은이는 21번 염색체 한쪽의 길이가 비정상적으로 짧은 희소성 질환인 ‘21번 염색체 장완결실’을 안고 태어났다. 21번 염색체 장완결실은 섭식 장애, 각막 혼탁, 심장 기형 등의 증상을 동반하는 희귀 질환으로 치료법이 아직 발견되지 않았다.
태어나자마자 심장 수술을 받은 라은이는 올해로 8살이 됐다. 위와 연결된 위루관을 통해 음식을 섭취하고 있으며 심각한 척추측만으로 자세 교정 등 재활 치료를 진행하고 있다.
일러스트레이터 구경선 작가.
굿피플은 라은이와 같이 희귀 난치성 질환을 가진 아이들을 돕기 위해 ‘한국의 헬렌 켈러’라 불리는 일러스트레이터 구경선 작가와 협업한다.
청각장애와 시각장애를 가진 구 작가는 사람들의 이야기를 대신 들어주는 토끼 캐릭터 베니를 통해 대중에게 위로와 격려를 전하고 있다.
구 작가는 “장애로 어려움을 겪고 있는 라은이의 이야기가 남 일 같지 않았다”며 “저 또한 한 아이의 엄마이기 때문에 라은이를 돌보고 계신 부모님의 마음이 와닿았다”며 협업하게 된 계기를 전했다.
김천수 굿피플 회장은 “이번 캠페인으로 많은 분이 베니처럼 라은이의 친구가 돼 주기를 바란다”며 “굿피플은 라은이가 앞으로도 희망을 품고 살아갈 수 있도록 도움의 손길을 전하겠다”고 밝혔다.
이번 캠페인에 참여하는 후원자에게는 베니 키링이 선물로 제공된다. 모금액은 특수 분유, 자세 교정 의자, 가정용 산소포화도 측정기 등 라은이 가정과 희귀 난치성 질환을 가진 아동 지원에 사용된다. 자세한 내용은 굿피플 홈페이지에서 확인할 수 있다.
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김신아 기자 sina@donga.com
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