이홍기 “곪아서 피 철철…걷지도 못했다” ‘화농성 한선염’ 뭐길래

“오랫동안 ‘종기’ 인줄 알아”
피부과 전문의를 통한 진단 중요성 알려

유튜브 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 갈무리

가수 이홍기가 자신이 앓았던 ‘화농성 한선염’을 고백하고 환자들에게 “여러분의 탓이 아니다. 치료받을 수 있다”며 희망의 메시지를 전했다.

한국노바티스는 18일 자사가 운영하는 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’에서는 이홍기와 함께 ‘화농성 한선염’ 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 올렸다.

이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단과 치료를 받지 못하는 환자에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 이 증상으로 신체·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하기 위해 기획했다.

이홍기는 영상에서 “오랫동안 ‘종기’로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 수술 치료만 받아왔던 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근 제대로 알게 됐다”며 “비슷한 증상을 겪고 있을 환자에게도 더 늦기 전에 피부과 전문의에게서 진단받을 것을 권한다”고 말했다.

중학생 때부터 화농성 한선염을 앓았다는 이홍기는 “(통증이 심해지면) 방송 도중에 나오거나 콘서트가 취소된 적도 있었다”며 “걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래도 더 이상 할 수 없고, 비행기도 타지 못했다”고 전했다.

이홍기는 화농성 한선염으로 인한 고통이 상당하다고 했다. 그는 “정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지는 말로 설명이 안 되는 고통이 온다”며 “곪아서 피가 철철 나고, 고름이 철철 났다. 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”고 밝혔다.

그러나 이러한 상황에서도 다른 사람들에게 증상을 말하기 민망했다고 한다. 그는 “‘종기’라는 단어에서 나오는 거부감이 컸던 것 같다”라며 “지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어렸을 때는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 ‘종기야’라고 했다”고 말했다.

그러면서 “우리 멤버들도 처음에는 ‘그냥 큰 여드름 정도 아니야?’라고 했는데 내가 수술하고 이후 고름을 짜내는 걸 보면서 ‘정말 아프겠다’라고 하며 그제야 그 고통을 이해하더라”고 했다.

유튜브 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 갈무리

이홍기는 종기 때문에 겪은 아픔을 방송에서 여러 번 이야기하고, 자신이 운영하는 유튜브 채널명도 ‘홍기종기’라고 지을 정도로 현재는 증상을 말하는 것도 편해진 상태지만 여기까지 오는 데 오랜 시간이 걸렸다고 했다”고 했다.

그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 “아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것”이라며 “포기하지 말라”고 응원의 메시지를 전했다.

유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 보다 많은 사람들이 화농성 한선염이라는 질환에 대해 알게 되고, 숨어있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”며 “화농성 한선염은 인지도가 낮아 정확한 진단조차 받지 못한 채 방치되고 있는 환자들이 많은 것으로 알고 있다. 한국노바티스는 앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 더욱 나은 환경에서 치료받고 삶의 질을 높일 수 있도록 지속적인 노력을 이어가겠다”고 밝혔다.

화농성 한선염은 국내에 1만여 명이 앓고 있는 희소 만성 염증성 피부 질환이다. 모낭이 막힌 뒤 아포크린샘이라는 땀샘에 염증이 생긴다. 특히 겨드랑이·사타구니·엉덩이 주변·항문과 생식기 주변 부위·여성 가슴 아래 부위 등 피부가 접히는 부위에 주로 발생한다.

통증을 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양·누관이 반복적으로 나타나 매우 고통스럽다. 이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다.

특히 질환 인지도가 낮고 수치심 등으로 인해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽다. 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부 질환으로 오진될 때도 많다.

그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있다.

조유경 동아닷컴 기자 polaris27@donga.com