한달 약값 400만원 희귀암…“남편 살려주세요” 호소

'진성적혈구증가증' 투병 중인 남편
신약 '베스레미' 급여화 위해 국민청원
"한 달 약값만 400만원…도와달라"

혈액암의 일종인 ‘진성적혈구증가증’에 걸린 남편을 살릴 수 있는 치료제를 구하기 위해 동분서주하며 국민 청원을 독려하는 아내의 사연이 알려졌다.

지난 18일 온라인 커뮤니티 ‘보배드림’에 ‘저희 남편 좀 살려주세요’라는 제목의 글이 올라왔다. 작성자 A씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 눈길을 끌어보고자 용기내 글을 쓴다”고 말문을 열었다.

A씨는 “2020년 복통을 호소하는 남편을 데리고 대학병원 응급실에 갔다가 3주간 중환자실에서 고통스러워하는 모습을 봐야 했다”며 “간 문맥에 혈전이 생겨 두 차례에 걸쳐 긴 수술을 할 정도로 위험한 상황이었다”고 설명했다.

그는 “3주간 매일 피 18통씩 뽑았지만 원인을 찾을 수 없었다”며 “퇴원 후 각종 병원을 거치며 검사한 결과 유전자 변이를 통한 완치가 불가능한 희귀 혈액암에 걸렸다는 사실을 알게 됐다”고 말했다. 이어 “그때부터 항응고제와 항암제, 간약, 혈액 순환제 등을 먹이고 피를 뽑으며 하루하루를 살얼음판을 걷는 심정으로 살아갔다”고 밝혔다.

지난해 신약이 나왔다는 소식도 잠시, 한 달에 400만원 이라는 비용으로 인해 절망감을 맛봤다는 A씨는 “학령기 아이가 둘이고 집 대출금도 많은데 이 약이 너무 비쌌다”며 “제약회사가 급여화를 진행했지만 결국 실패했고, 비싼 약제비를 감당할 수 없어 1년을 그렇게 보내니 남편 몸은 독한 항암제로 유약해졌다”고 했다. 이어 “결국 집을 팔고 시댁에 들어가는 한이 있더라도 주사를 맞힐 생각으로 집을 내놨다”고 덧붙였다.

지난 14일 국민동의청원에는 ‘진성적혈구증가증 치료제 베스레미에 대한 건강보험 급여화에 관한 청원’이 올라왔다.

A씨는 “한국에서 4000명 정도만 겪는 희귀한 병이라 1차 국민 청원 당시 청원 동의율이 1008명에 불과했다”면서 “최근 다른 환우분께서 2차 청원을 올렸기에 이번이 마지막 기회라는 생각으로 이곳저곳 알리고 있다”고 말했다.

그는 “5만명이라는 어마어마한 숫자를 기한 내에 달성해야 하는데 청원 동의율이 낮아 마음이 조마조마하지만, 불안해하지 말고 나서보자는 생각으로 글을 남겼다”고 했다.

사연을 접한 누리꾼들은 “청원 동의 완료했다” “부디 좋은 결과 있길 바란다” “힘내세요” 등의 반응을 보였다.

[서울=뉴시스]