탤런트 김명국씨와 백혈병 투병중인 아들 영길군이 서울대병원 어린이병원 병실에 꾸며놓은 작은 어항의 물고기를 보며 웃고 있다. 김씨는 “다른 어린이 환자를 생각해서라도 영길이를 기필코 건강하게 만들 것”이라고 말했다. 박영대기자 sannae@donga.com
《많은 아이가 원인도 모르는 난치병에 걸려 힘겨운 삶을 살고 있다. 대부분 사망으로 귀결된 과거와 달리 최근에는 새로운 치료법이 선보이면서 난치병 치료에도 빛이 보이고 있다. 그러나 아직 난치병에 대해서는 넘어야 할 편견이 더 많다. 또 난치병을 개인의 고통쯤으로 보아 넘기는 경향도 있다. 다행히 차츰 인식이 달라지고 있다. 수억원이 소요되는 치료비용을 감당 못해 치료를 포기하고 생명을 버리는 현실을 더 이상 방치해서는 안 된다는 것. 이제 난치병은 사회에서 책임져야 한다는 얘기다. 이에 본보는 사회의 관심을 촉구하기 위해 어린이 난치병을 집중 점검하는 ‘어린이 난치병, 희망을 찾아서’ 시리즈를 총 4부로 나눠 대한소아과학회및 제대혈전문기업 메디포스트와 공동으로 진행한다.》
# 하늘이 무너졌다
2000년 3월. 만 3세 된 영길이가 급성 림프구성 백혈병에 걸렸다. 환한 웃음이 트레이드마크인 탤런트 김명국씨(40)의 얼굴에서 웃음이 사라졌다. 하늘을 원망하며 술을 퍼부었다. 그러나 절망은 희망을 밀어낼 뿐…. 이내 마음을 다잡았다.
의사는 골수이식을 해야 한다고 했다. 골수에 있는, 혈액을 만드는 조혈모세포가 제 기능을 못한다는 것이다. ‘혈액 공장’인 골수를 바꿔야 한다는 얘기였다.
백방으로 수소문했지만 골수 기증자를 찾을 수 없었다. 기증자가 나타나도 유전자 조직이 맞을 확률은 2만분의 1 정도. 급한 대로 항암제 투여를 먼저 시작했다.
암과의 싸움이 시작됐다. 반복되는 입원과 퇴원. 면역기능이 약해진 영길이는 감기만 걸려도 고열에 시달리며 의식을 잃었다. 한밤중 응급실로 향하는 119 차량 안에서 김씨 부부의 속은 타 들어갔다.
그러던 어느 날. 영길이의 몸에서 암세포가 사라졌다. 영길이는 다시 학원에 나갔고 쾌활해졌다. 그러나 김씨는 알고 있었다. 암은 5년이 지나야 완치 판정이 내려진다는 것을….
이런 우려는 2003년 5월 현실이 돼 버렸다. 영길이의 몸에서 다시 암세포가 발견된 것. 눈앞이 캄캄해졌다. 공든 탑은 와르르 무너져 밑단을 드러냈다. 이제 방법은 골수이식밖에 없었다.
4개월 뒤 김씨는 골수기증을 호소하기 위해 중국 고비사막 마라톤대회에 참가했다. 낮에는 50도가 넘어 모랫바닥이 펄펄 끓었고 밤에는 0도 이하의 혹한이 계속됐다. 그러나 그는 매일 40∼50km씩 6박7일간 묵묵히 달렸다.
그래도 골수 기증자는 좀처럼 나타나지 않았다. 그러던 중 김씨는 출산할 때 나오는 탯줄혈액인 ‘제대혈’에도 조혈모세포가 있다는 사실을 알게 됐다. 지난해 11월부터 산부인과를 돌아다녔다. 대학로에서 전단지를 나눠주며 제대혈 기증을 호소했다. 그에게는 ‘제대혈 전도사’란 별명이 붙었다.
지성이면 감천이라고 했나. 올해 2월 영길이의 조직과 일치하는 제대혈을 구했고 비로소 수술에 들어갔다.
# 희망은 살아있다
수술은 성공이었다. B형이던 영길이의 혈액형은 기증자를 따라 A형으로 바뀌었다. 보통 조혈모세포를 이식했을 때 혈액형은 기증자의 것으로 바뀌지만 종전의 혈액이 남아 있는 경우가 적지 않다. 기증자의 혈액형 비율이 높을수록 성공한 것으로 본다. 지금 영길이의 원래 혈액은 조금도 남아 있지 않다.
그러나 긴장을 늦출 수는 없었다. 이식 후 2∼3년이 지나도록 A형이 유지돼야 확실한 성공이기 때문이다. ‘주호’라는 이름을 ‘영길’로 바꾼 것도 이 무렵이다. ‘영원히 건강해라(永佶)’란 뜻이란다.
물론 아직 넘어야 할 산은 많다. 얼마 전부터 호흡곤란 증세가 나타났다. 면역력이 떨어지자 정체 모를 바이러스가 폐에 침투한 것이다. 영길이는 하루에 네 번 30∼40분 호흡기를 사용해야 한다.
면역억제제를 하루 두 번씩 먹어야 하는 것도 고역이지만 얼굴 여기저기에서 털이 자라는 부작용이 더 싫었다. 항생제는 시도 때도 없이 복용해야 한다. 매일 아침 일어나면 폐 X선을 찍어야 한다.
치료비용도 만만찮다. 그동안 들어간 돈만 3억∼4억원에 이른다. 앞으로 얼마가 더 들어갈지 예상도 할 수 없다.
그렇지만 영길이는 밝다. 김씨는 초등학교 1학년짜리가 그 모든 고통을 이겨내는 게 대견하고 고맙단다. 촬영이 없는 날이면 하루도 빠지지 않고 병실을 찾는 김씨 역시 밝다.
김씨는 영길이가 건강해지면 온 가족이 함께 초밥과 회를 먹고 싶다고 한다. 지금 영길이는 날로 된 음식을 먹을 수 없다.
“처음에는 영길이만 염두에 뒀어요. 그러나 지금은 달라졌습니다. 영길이는 같은 병을 앓고 있는 많은 어린이의 희망입니다. 내 인생 모든 걸 걸고서라도 영길이를 반드시 건강하게 만들고 말겁니다.”
그의 눈시울이 붉어졌다. 꼭 힘겨워서만은 아니다. 그것은 희망의 눈물이었다.
김상훈기자 corekim@donga.com
국내에는 수십만 명의 어린이 난치병 환자가 있는 것으로 추정된다. 한 어린이 환자가 진료를 받고 있다.동아일보 자료사진
▼희귀 난치병 어떤게 있나▼
난치병은 보통 희귀난치병이라 불린다. 환자 수를 기준으로 미국에서는 20만명 이하, 일본에서는 5만명 이하, 국내에서는 2만명 이하일 때 일반적으로 희귀 난치병으로 분류한다.
세계보건기구(WHO)에 따르면 5000여종의 난치병이 있다. 국내에서는 30∼40종의 난치병이 진단되고 있다. 그러나 질환별로 환자 수 등 정확한 현황은 파악되고 있지 않다. 다만 보건복지부와 희귀난치성질환연합회에서는 110여종에 수십만명의 환자가 있는 것으로 잠정 집계하고 있다.
희귀난치병은 백혈병 등 일부를 제외하면 대부분 선천성·유전성 질환이다. 유전자 손상으로 인해 발생하지만 정확한 원인이 규명되지 않은 질환이 많다.
난치병은 사회에서 책임져야 하는 병이란 목소리가 높다. 서울대병원 소아과 신희영 교수의 말이다.
“난치병은 나라별로 발생률이 거의 비슷합니다. 즉 아이와 부모의 잘못으로 병이 생긴 것은 아니란 얘기죠. 앞으로 국가에서 치료비를 대는 시스템으로 바뀌어야 합니다.”
가장 많은 질환은 소아암이다. 매년 100만명당 130∼140명꼴로 환자가 발생한다. 대체로 5세 이전에 발생하며 드물게는 출생할 때 이미 병에 걸려 있기도 한다.
소아암은 급성백혈병, 뇌종양, 악성림프종 등 20여 종류가 있다. 국내에서만 매년 1000명 이상의 신규 환자가 발생한다.
급성백혈병이 가장 많아 소아암의 30∼35%를 차지한다. 뇌종양이 15%, 악성림프종이 10% 정도를 차지한다. 특히 악성림프종은 10대 청소년기에 많이 발병하며 전체 종양의 30% 정도를 차지한다.
소아암 이외의 난치병으로는 재생불량성빈혈이 있다.이 병은 조혈모세포 수가 줄어드는 혈액 질환으로 10∼30대 환자가 많다.난치병으로는 또 선천성대사이상이 있다. 대사과정이 불완전해 최종 대사물질이 인체에 악영향을 끼치는 질환으로 고셔병, 헌터증후군, 페닐케톤뇨증 등이 있다. 보통 신생아 시기에는 증상이 없다가 생후 6개월부터 생기는 경우가 많다.
선천성면역결핍증은 면역체계 이상으로 감염에 잘 걸리는 질환. 보통 1세 이전에 나타나지만 10대 이후에 나타날 수도 있다. 25만명당 1명꼴로 발생한다.
큰 충격이 없는데도 뼈가 쉽게 부러지는 골형성부전증, 근육이 특별한 원인 없이 쇠퇴하는 근이영양증도 모두 난치병에 해당한다.
이밖에도 아토피성 피부염, 어린이 당뇨병 등 최근 환경의 영향으로 급증하는 어린이 질병 역시 난치병으로 분류하자는 의견이 대두되고 있다. 의학자들은 이를 ‘신(新)난치병’이라 부른다.
김상훈기자 corekim@donga.com
▼바람직한 투병요령▼
난치병을 앓고 있는 많은 아이는 정상적인 교우관계나 일상생활을 하지 못한다. 그러다보면 일부 아이들은 지나치게 자기중심적으로 변하기도 한다.
문제는 이런 경향이 가족 전체로 확산되는 경우가 의외로 많다는 것. 아이를 돌보면서 육체적 정신적 피로가 쌓인 가족 사이에 갈등과 반목이 생기기도 한다. 투병 지침이 필요한 것도 이 때문이다.
▽아이를 이해하라=난치병 진단을 받은 대부분의 아이는 소리를 지르며 계속 운다. 현실을 받아들이기 어렵기 때문. 이럴 때는 당분간 그대로 두는 게 좋다. 어느 정도 시간이 흘러 아이가 정신을 차리면 대화를 시도하도록 한다. 이 무렵 아이들도 자신의 병에 대해 궁금해 한다. 부모들은 미리 의사나 간호사에게 병과 관련된 정보를 충실히 알아둬야 아이에게 희망을 줄 수 있다.
▽병을 받아들여라=아무리 아이들이 잘 참는다 해도 오랜 투병은 모두를 힘들게 한다. 병원의 규칙과 의사의 지시가 짜증이 나기도 한다. 그러나 반발은 도움이 되지 않는다. 그 대신 현실을 받아들이도록 한다. 가령 입원실을 ‘나의 공간’으로 인식해 아기자기하게 꾸미는 것도 좋다. 아이의 정서 안정에도 도움이 된다. 평소 집에서 쓰던 담요나 인형, 포스터, 장난감 등을 가져오도록 한다.
▽정상생활을 영위하라=증세가 어느 정도 좋아지면 퇴원을 하기도 한다. 이럴 때는 반드시 학교에 다시 나가도록 하는 게 좋다. 또래집단으로부터 뒤지면 아이가 스트레스를 받기 때문이다. 또한 학교생활은 건강한 미래를 꿈꾸는 도구가 될 수도 있다. 장기 결석해야 한다면 병원 내 학교를 이용하거나 교사에게 미리 말해 일정표와 숙제를 받아와 집에서 가정학습을 받도록 한다. 학교에서도 교사의 배려가 절대 필요하다.
김상훈기자 corekim@donga.com
▼소아암 아이를 위한 교사 수칙▼
①열이 날 때 해열제를 주면 안 된다. 부모에게 연락해 병원으로 보낸다.
②코피가 나면 즉각 양호교사에게 알려 지혈한다.
③체육시간에 빠지게 할 필요는 없다. 가벼운 운동엔 적극 참여시킨다.
④홍역 등 전염병이 돌 때는 부모에게 연락해 즉각 조치를 취한다.
⑤단체예방주사 때 무심코 주사를 맞지 않도록 신경 쓴다.
⑥물도 가려야 한다. 보리차와 개인 컵을 가지고 다니도록 한다.
⑦식사 전에 반드시 손을 씻었는지 확인한다.
⑧머리가 빠진 학생은 실내에서 모자를 쓸 수 있도록 허용한다.
⑨중고교에 진학할 때 집과 가까운 학교에 배정되도록 부모와 상의한다.
자료:대한소아과학회