외국의 어린이난치병 관리를 배워야 한다는 목소리가 높다. 호주에 있는 한 어린이 병원에서 희귀난치병인 터너증후군을 앓고 있는 어린이 환자가 환하게 웃고 있다. -사진제공 대한소아과학회
‘어린이는 정신적 신체적으로 건강하게 태어나 양육돼야 하며 안전과 보호에 동일한 기회를 갖는다.’
일본 아동복지법 제1조의 내용이다.
일본에서 희귀난치병은 ‘난병(難病)’으로 불린다. 원인이 불분명하고 치료법이 확립되지 않았으며 후유증 우려가 큰 질병, 만성적이고 돈이 많이 들어 가정의 부담이 큰 질병, 정신적 부담이 큰 질병 등이 이에 해당한다.
일본 정부는 1972년부터 희귀난치병에 대한 대대적인 연구와 지원사업을 벌이기 시작했다. 현재 45개의 희귀난치병을 특별관리(국내는 11개)하고 있다. 또 이들 질환을 포함해 총 110개의 희귀난치병을 지원대상으로 정해놓았다.
난치병 환자에 대한 일본 정부의 경제적 지원도 두드러진다. 가령 18세 이전에 발생한 소아암의 경우 국가에서 치료비 전액을 지원한다. 심지어 외래 환자에게는 택시비까지 제공한다. 일본과 비교했을 때 국내의 정부지원 규모는 많아야 10%에도 이르지 못한다.
일본의 경우 소아암 무료 전문병원은 23개에 이른다. 국내에는 이런 병원이 단 한 곳도 없다.
미국은 국립보건원(NIH) 산하 ‘희귀난치병국가기구(NORD)’에서 질병 관리를 지휘하고 있다. 이 기관에서는 질병 정보를 수집해 데이터베이스를 구축하고 환자와 가족들을 위한 프로그램을 운영하고 있다. 또 교육과 상담, 연구, 희귀난치병 환자의 권리 강화를 위한 지원 활동도 벌이고 있다.
미국에서는 희귀난치병을 환자 수 20만명 이하로 규정하고 있다. NORD는 2500여만명의 미국인이 희귀난치병에 걸린 것으로 집계하고 있다. 또 총 6000여개의 질병 목록을 만들어 연구한다.
난치병에 대한 일반인의 인식 수준도 차이가 있다. 난치병 치료에 큰 도움이 되는 골수의 경우 국내는 한 해 5만여명이 기증한다. 반면 미국은 348만명, 독일은 180만명, 대만은 23만명이 매년 골수를 기증하고 있다.
미국에서는 조혈모세포를 얻기 위한 또 다른 방법인 제대혈 기증도 활발하다. 현재 미국과 캐나다 전역에서 30여개의 제대혈은행이 운영되고 있다. 일본의 경우 99년 ‘전국제대혈은행네트워크(JCBBN)’가 만들어졌다. 제대혈의 보관과 이식은 거의 무상으로 이뤄지고 있다.
(도움말=한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장)
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김상훈기자 corekim@donga.com