L양(9)은 지난해 여름 목 안쪽에 2cm 크기의 혹이 만져져 동네 이비인후과를 찾았다. 의사는 “별 문제 없다”고 말했다. 통증도 없었기에 L양의 부모도 그냥 넘어갔다.
그러나 혹은 점점 커졌다. 결국 12월 말 대형병원을 찾아 컴퓨터단층촬영(CT)을 했다. 의사는 “암이 의심된다”고 했다. 올해 1월 조직검사 결과 횡문근육종으로 진단됐다. L양은 2월부터 항암치료를 시작했다. 치료는 국제횡문근육종연구모임(IRS)의 치료방침에 따라 104주 일정으로 진행되고 있다. L양은 현재 20주째 치료를 받고 있다. 암 덩어리는 크게 줄었지만 앞으로도 80주 동안 치료를 받아야 한다.
▽횡문근육종이란=내장 근육은 동글동글하게 생겼다. 반면 뼈를 움직이는 근육은 직선으로 결이 나 있다. 그래서 이를 횡문근(가로무늬근)이라 부른다.
횡문근육종은 일반적으로 이런 근육에 생긴 암을 지칭한다. 그러나 실제로는 횡문근이 없는 방광이나 눈, 입안, 목 등에서도 자주 발병한다.
20세 이하에서 매년 100만 명 중 4.3명꼴로 환자가 발생한다. 국내의 경우 매년 30∼35명의 환자가 생겨난다. 70% 정도는 10세 이전에 발생하고 사춘기에도 종종 발생한다.
몸 안 깊숙한 곳에서 암이 자라는 경우가 많아 조기 진단이 어렵다는 약점이 있다. 조기진단이 특히 어려웠던 과거에는 암이 진단됐을 때 이미 65∼80%는 다른 곳으로 전이된 경우가 많았다.
▽어떻게 치료하나=방사선 치료와 항암제 투여, 수술 등 3가지 방법을 함께 하는 ‘복합요법’으로 치료한다. 이 방법을 통해 최근 5년 생존율은 70%를 넘어섰다.
암 덩어리를 제거해 내는 게 근본적인 치료법. 이를 위해서는 암 세포가 있는 부위뿐 아니라 주변의 정상조직도 부분적으로 절개해야 한다. 머리와 목, 골반 부위는 수술로 암 덩어리를 제거한 뒤에도 암세포가 남아 있는 경우가 많아 방사선 치료가 필수다.
과거에는 방사선 치료를 할 때 많은 양의 방사선을 넓은 부위에 걸쳐 쏘였다. 최근에는 방사선의 양과 치료 부위를 최소화하는 경향이 강하다.
암 덩어리가 큰 경우 미리 항암제를 투여해 크기를 작게 만든 뒤 수술을 한다.
(도움말=삼성서울병원 소아과 구홍회 교수)김상훈기자 corekim@donga.com
◇다음 주제는 ‘근이영양증’입니다.