승환이가 4일 우심실과 좌심실을 나누는 칸막이에 생긴 구멍을 막는 수술을 받고 있다. 사진 제공 삼성서울병원
16일 삼성서울병원 16층 심장혈관센터 병동 입원실. 이제 갓 7주를 넘긴 아기 승환이가 가슴 한가운데 긴 붕대를 붙인 채 조용히 잠을 자고 있었다. 몸무게가 4kg인 승환이는 4일 8시간에 걸쳐 심장 수술을 받았다. 수술 뒤엔 열흘 가까이 중환자실에 입원해야 했다.
승환이는 좌심실과 우심실 사이 칸막이에 구멍이 생기는 이른바 ‘심실중격(가운데 칸막이)결손’과 심장에서 나온 피를 온몸으로 보내는 길목인 대동맥이 막힌 ‘대동맥궁 단절’이란 선천성 심장병을 갖고 있었다.
수술을 했던 흉부외과 전태국 교수는 “조금만 늦었더라도 심한 호흡곤란과 청색증 등으로 사망할 가능성이 높았다”면서 “다행히 수술이 잘돼 승완이는 매우 건강한 모습이다”고 말했다.
어린아이들의 선천성 심장병 가운데 가장 흔한 것이 ‘심실중격결손’이다. 승환이의 경우엔 칸막이에 뚫린 구멍 크기가 1cm를 넘었다. 아이의 심장이 자두 크기만 하니 엄청난 구멍이다. 승환이는 당장 수술을 받아야 했다. 구멍이 2∼3mm로 작은 아이는 자연적으로 구멍이 메워지기도 해 6개월∼1년을 기다리며 경과를 살피는 경우도 있다.
승환이의 심각한 증세를 알지 못했던 어머니 이재연(32·충남 아산시) 씨는 지금도 눈물을 글썽거린다.
“태어나서 약 2주 동안은 일반 아기와 똑같았어요. 젖을 먹이거나 목욕시킬 때 가끔 마른기침을 했는데 단순한 감기로만 생각했죠.”
승환이에게 문제가 있다는 것을 알게 된 것은 생후 한 달 뒤 결핵예방백신(BCG) 주사를 맞히기 위해 동네 소아과를 찾았을 때. 숨쉬는 것이 힘들어 보인다며 승환이를 자세히 관찰한 의사는 숨쉴 때 갈비뼈 주위로 피부가 쑥쑥 들어가는 함몰 호흡을 하고 있다고 말해 주었다. 보통 아기는 복식호흡을 하지만 심장병으로 호흡이 곤란한 아이는 가슴 쪽 근육을 심하게 사용하는 함몰 호흡을 한다.
전 교수는 “선천성 심장병을 갖고 태어나도 처음 2주 정도는 정상 아기와 똑같기 때문에 잘 모르고 지나칠 수 있다”면서 “2∼4주가 지나야 비로소 문제가 드러나기 때문에 호흡곤란 증세는 갑자기 나타난다”고 말했다.
어머니 이 씨는 무엇보다 원인을 몰라 애가 탔다. 유전으로 인한 것인지, 임신 중 자신도 모르게 먹은 약이나 심한 운동 때문인지 알 수가 없었다.
전 교수는 “대부분 심장병이 있는 아이의 엄마들은 임신 때 약 복용이나 음주, 흡연 때문에 아이에게 병이 생겼다는 피해 의식을 갖고 있다”면서 “하지만 선천성 심장기형은 원인을 알 수 없기 때문에 예방 자체가 불가능한 질환이다”고 말했다.
다만 다운증후군 등 염색체 이상에 따른 유전적 원인이나 풍진을 일으키는 루벨라 바이러스 등에 감염된 경우엔 아기의 선천성 심장병이 통상보다 자주 발견된다.
이제 의학과 의료 기술의 발전으로 심장기형은 초음파 검사를 통해 산전 진단이 가능하게 됐다. 심장기형이 복합적으로 일어난 경우 임신 20∼25주에 검사하면 70∼80%는 진단이 가능하다.
전 교수는 “태아 때 심장병 진단을 받으면 상당수 부모가 출산 여부에 대해 고민한다”면서 “요즘은 의료 기술이 발달해 대부분 수술을 받으면 완치되며 성장한 뒤 일반인과 차이가 없다”고 말했다.
또 심장병 수술을 받더라도 6세 미만의 아이는 국민건강보험이 적용되는 진료에 대해서는 무료 혜택을 받는다. 이 씨는 수술비 걱정을 많이 했지만 총비용 1820만 원 가운데 1350만 원을 보험이 적용돼 면제받았다.
전 교수는 “각종 심장병 재단이 많이 있어 가정환경이 어려운 환자는 이들 재단과 연결시켜 줘 수술비 부담을 덜어 주고 있다”고 말했다.-끝
이진한 기자·의사 likeday@donga.com
▼ 전문가 진단▼
선천성 심장병은 매년 신생아 1%에 해당하는 4000여 명에게 발생하는 결코 드물지 않은 질환이다. 이 중 25∼30%는 두 가지 이상의 심장병이 동반된 복잡심장기형을 보인다. 선천성 심장기형은 예방할 수 없는 질환이다. 조기 진단 및 치료를 하지 않으면 절반가량이 만 1세 이전에 사망하게 된다. 그러나 조기에 발견하고 치료하면 95% 이상 완치된다.
심장질환을 가진 신생아나 영아들이 보이는 대표적 증상은 청색증, 호흡곤란, 심부전 증상, 수유곤란, 심잡음 등이다. 청색증은 입술 귓불 팔다리 끝 등 피부가 얇은 곳이 암청색을 띠는 것으로 심한 경우엔 온몸이 푸르게 변한다.
호흡곤란은 빠르게 호흡하거나 가슴 부위가 쏙 들어가는 함몰 호흡을 보일 때 의심할 수 있다. 얌전히 있는 아이가 분당 60회 이상 호흡수를 보이거나 가르랑거리는 소리가 들리면 긴장해야 한다. 심부전 증상으로는 팔 다리 부위가 붓고 간이 크게 만져진다. 조용히 있는 상태에서 맥박이 분당 140회 이상 뛰는 빈맥이 나타나며 흉부 사진을 찍게 되면 심장이 비대한 모습으로 관찰된다.
심장병이 있는 신생아는 젖 빠는 힘이 약해 쉽게 지친다. 젖을 빨더라도 힘들어 하고 수유 뒤에 금방 잠드는 경우가 많다. 만약 깨어 있다 하더라도 10∼20분 간격으로 짜증을 낸다. 이때 금방 젖을 찾지만 아이가 힘들어 해서 수유가 제대로 되지 않는다.
수술 시기와 방법은 기형의 정도, 청색증 및 심부전 등의 발현 시기에 따라서 결정된다. 가벼운 선천성 심장기형은 신생아기나 영아기보다는 유아기 및 소아기 때 수술이 권장된다.
전태국 삼성서울병원 흉부외과 교수 선천성심장질환 팀장