“희귀 난치병 앓는 4남매에게 희망을 주세요.”
11일 충북 청원군 현도면사무소에서는 우록리에 사는 박관순(46) 씨의 4남매를 돕기 위한 헌혈 운동이 하루 종일 이어졌다.
박 씨의 큰아들 상윤(15) 군과 셋째 상신(12) 군 및 막내 승희(10) 양은 척추측만증, 둘째 은희(14) 양은 한쪽 귀가 없는 소이증(小耳症)을 갖고 태어나는 등 4남매가 모두 선천성 난치병을 앓고 있다.
척추측만증은 척추가 서서히 옆으로 굽어 심하면 내장 압박 등의 장애를 일으키는 난치성 질환. 소이증도 신생아 7000∼8000명 가운데 1명꼴로 나타나는 희귀병이다. 더욱이 어머니(36)마저 전신홍반성 루푸스라는 선천성 난치 피부질환으로 병원 치료를 받고 있다.
이들 4남매는 다행히 정부 지원과 한국심장재단 등의 도움으로 모두 수술을 받게 됐다. 상윤 군은 12일 서울 상계백병원에서, 은희 양은 14일 고려대병원에서 각각 수술을 받을 예정이다.
나머지 두 자녀도 다음 달 안으로 일정이 잡히는 대로 수술을 받을 계획이다.
그러나 수술비 지원이 일부분에 그쳐 국민기초생활수급자로 막일을 하며 간신히 생계를 꾸려가는 박 씨에게는 남은 수술비와 치료비 마련이 큰 부담이다.
또 한꺼번에 수술을 받다 보니 혈액 확보도 비상이다. 수술 종류와 부위에 따라 차이가 있지만 이들처럼 난치병 환자 한 명을 수술하는 데는 300∼400cc들이 팩 12∼18개가 필요한 것으로 알려졌다.
청원군은 이들의 안타까운 소식을 듣고 군청 직원과 현도면사무소, 지역주민들과 함께 이날 헌혈운동을 벌였으며 사회복지공동모금회 등에 도움을 요청할 계획이다.
현도면사무소 사회복지사 권남경 씨는 “4남매가 성공적으로 수술을 받고 새 삶을 살 수 있도록 온정의 손길이 이어지길 기대한다”고 말했다. 043-251-2714
장기우 기자 straw825@donga.com