희귀병 아들 31년 키운 어머니, 아들 뇌사판정에 장기기증■ 제선자 씨의 애끓는 사연뼈 안자라는 연골무형성증키 120cm에서 성장 멈춰15세부터는 걷지도 못해간-신장 등 3명에 새 생명
12일 서울 서초구 반포동 가톨릭대 서울성모병원 장례식장에서 장기를 기증하고 세상을 떠난 아들 엄동근 씨의 영정을 어머니 제선자 씨가 쓰다듬으며 오열하고 있다. 영정 사진은 엄 씨가 유치원을 다닐 당시의 모습. 제 씨는 엄 씨가 건강해지기를 빌며 접었던 학 수천 마리를 아들의 관에 함께 담았다. 김재명 기자
스무 살이면 죽는다던 우리 큰아들 동근이는 10년을 더 살았습니다. 1979년에 전북 임실군에서 살 때 낳았지요. 첫아이인 데다, 태어날 때부터 얼마나 예쁘고 소중했는지….
지인들은 동근이를 안쓰러워했지만 저는 자랑스럽게 키웠습니다. 동근이가 기죽지 않게 제가 학교 어머니회에도 나가고, 명예교사 활동도 했어요. 동근이도 그때는 조금씩 걸을 수 있었습니다. 1∼3학년 때는 공부를 잘해 우등상을 받기도 했죠. 장난꾸러기였죠.
동근이는 초등학교 6학년 때까지 유치원 때 키 그대로였습니다. ‘동근이가 정말 스무 살을 못 넘기겠구나’ 하는 생각을 그때 처음 했습니다. 열다섯 살 때부터는 걷지 못해 거의 기어다녔어요.
초등학교 졸업 뒤 경기도의 장애인학교에 보내려다가 행여 얼굴도 못 보고 그대로 저세상으로 보내게 될까 두려워 그냥 내 품에서 길러야겠다고 생각했습니다. 서울로 이사 온 뒤 15년 동안은 아프지 않고 잘 지냈어요. 우리 동근이는 제가 외롭지 않도록 집을 지켜주고, TV도 켜주고, 불도 켜 놓았어요. 둘이 안방은 비워 놓고 거실에서 나란히 누워 자며 “우리 아들, 사랑해” “엄마, 사랑해”라고 말하곤 했습니다. 서로 의지하고 살며 행복했습니다.
서울 도봉구 창동의 집에서 다정한 한때를 보내고 있는 아들 엄동근 씨(왼쪽)와 제선자 씨. 마치 아이처럼 보이지만 엄 씨가 20대 초반일 때의 모습이다. 사진 제공 제선자 씨
동근이가 세상에 훨훨 다니게 하고 싶었어요. 좁은 데서 잘 걷지도 못하고 살았던 내 아들이 다른 사람을 통해서라도 자유롭게 뛰어다니게 하고 싶었어요. 동근이는 몸이 아파 세상을 못 돌아다녔지만 동근이의 장기가 누군가에게 이식돼 그가 건강하게 살 수 있다면 얼마나 기쁜 일이에요. 아들 덕분에 다른 사람이 생명을 건지는 건 얼마나 감사한 일인가요. 저도 죽으면 장기를 기증할 거예요.
원래 동근이와 똑같은 베개를 썼는데 지금은 동근이가 없어 두 개를 포개 놓고 잡니다. 가슴이 아파 어쩔 줄 모르겠습니다. 평소에는 동근이가 “엄마, 나 사랑스럽지?” 하면 제가 “우리 새끼!” 하고, 동근이는 “나도 엄마가 좋아!” 했는데….
조종엽 기자 jjj@donga.com
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