목 뒤로 꺾여 얼굴 거꾸로 달린 남자 사연 ‘감동’

사진=유튜브 영상 캡처

‘선천성 관절만곡증’이라는 희귀 질환을 갖고 태어난 브라질 남성 클라우디오 비에이라 드 올리베이라(Claudio Vieira de Oliveira·37)의 사연을 영국 매체 미러가 2일(이하 현지시간) 보도해 눈길을 끌고 있다.

선천성 관절만곡증이란 태어날 때부터 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애로, 몇 개의 관절만 영향을 받는 경우도 있지만 전 관절이 영향을 받는 경우도 있다.

이 매체는 이러한 근골격계 장애를 갖고 있는 클라우디오를 소개하며, 그가 태어났을 때부터 목이 뒤로 꺾여 있어 얼굴이 등 쪽에 위치해 있고 일반 사람들과 달리 입이 위쪽에, 눈이 아래쪽에 있다고 설명했다. 클라우디오는 다리에 기형이 있을 뿐만 아니라 팔, 손 부위의 관절에도 관절만곡증의 영향이 미쳐 정상적으로 이를 사용하지 못하고 있다.

클라우디오의 어머니 마리아 호세(Maria Jose)는 클라우디오가 태어났을 당시 의료진으로부터 아들이 생존할 가능성이 희박하므로 수유조차 할 필요가 없을 것이라는 말을 들어 상처를 받기도 했다고 밝혔다.

하지만 클라우디오는 신체적인 어려움 등 모든 역경을 이겨내고 37세인 지금까지 누구보다 긍정적인 삶을 살고 있어 누리꾼들에게 감동을 주고 있다.

그는 여덟 살 때부터 무릎으로 혼자 걷는 법을 익혔고, 브라질 바이아 주(州)에 위치한 페이라지산타나 주립 대학교를 졸업하며 회계사로 일할 수 있는 자격까지 얻었다.

클라우디오는 신체적 특징 때문에 휠체어조차 탈 수가 없이 누군가의 도움 없이 혼자 집 밖으로 나가는 것이 사실상 불가능하다. 그러나 그는 어머니의 지원과 자신의 적극적인 의지로 4년간의 대학생활을 마쳤고 현재는 많은 사람에게 동기를 부여하는 강연가로도 활동하고 있다.

클라우디오는 한 매체와의 인터뷰에서  “어렸을 때부터 항상 내 자신을 바쁘게 했다. 다른 사람들에게 모든 것을 의지하고 싶지 않았기 때문”이라며 “실제로 입에 리모콘을 물고 TV를 켜거나 전화 받기, 라디오를 켜고 인터넷 검색을 하는 것 등을 혼자서 할 수 있다”고 말했다.

또 그는 “태어났을 때부터 지금까지 난 내 몸을 세상에 적응시키며 살았다. 그래서 난 다른 사람들과 내가 다르다고 생각하지 않는다. 난 평범한 사람이다. 내 머리가 거꾸로 되어 있다고 해서 세상을 거꾸로 보지 않는다”고 말해 눈길을 끌었다.

정민경 동아닷컴 기자 alsruda@donga.com