코가 점점…진짜 ‘피노키오 아기’의 안타까운 사연

사진=영국 데일리메일 캡처

뇌 조직 일부가 코에서 자라나는 희귀 증상으로 인해 ‘살아있는 피노키오(real life Pinocchio)’라 불리는 어린 아이의 안타까운 사연이 눈길을 끌고 있다.

영국 데일리메일의 14일(이하 현지시간) 보도에 따르면 현재 생후 21개월인 올리 트레자이즈 군은 지난해 2월 영국 웨일스에 위치한 카디프 대학병원에서 태어났다.

올리 군의 엄마 에이미 풀(22)은 “올리가 태어났을 때 몸이 아주 작았다. 그런데 코 위에 골프공만한 크기의 커다란 혹이 있었다”고 회상하며 “처음 나는 이것을 어떻게 받아들여야할지 몰랐다. 하지만 난 아기가 어떤 모습이여도 사랑할 수 있다는 것을 알았다”고 말해 주변을 숙연하게 만들었다.

보도에 따르면 풀은 임신 20주차에 진행된 정밀 초음파 검사를 통해 올리 얼굴 부위에 한 가지 이상이 있다는 사실을 알게 됐다. 당시 담당의사가 올리의 얼굴 부분에 정체를 알 수 없는 연조직(soft tissue)이 자라고 있다고 경고해줬기 때문이다. 마음의 준비를 하고 있던 풀이었지만 그는 예상보다 심각한 올리의 상태를 확인한 후 아무 말도 이을 수 없었다고 밝혔다.

올리 군이 앓고 있는 것은 두개골의 일부가 개구하고 있어 뇌 조직 일부분이 외부에 탈출한 ‘뇌류(腦瘤)’라는 희귀 질환이다. 머리 뒤쪽에 혹의 형태로 나타나는 것이 일반적이나 올리 군은 코 부위에 그것이 나타났다.

의료진은 올리의 혹이 생후 몇 개월 동안 점점 커져 양쪽 콧구멍을 막는 지경에 이르자 호흡장애 등의 상황에 대비해 지난해 11월 큰 수술을 진행하기도 했다.

2시간에 걸쳐 이뤄진 수술의 결과는 다행히 성공적이었다. 이전보다 몸을 많이 회복한 올리는 4세 친누나인 애나벨과도 ‘베스트 프렌드’처럼 잘 지낸다고.

올리의 코를 정상으로 돌려놓을 수 있을지 여부에 대해 의료진은 “두개골이 완전히 발달하기 전까지 장담할 수 없다”고 말하고 있지만 풀은 올리에게 희망의 끈을 놓지 않고 있다.

풀은 "올리에게 ‘태어나지 말았어야 했다’, ‘못 생겼다’라는 말을 하는 사람들이 있었다. 그런 말을 들을 때마다 너무나 큰 상처가 됐지만 나는 그래도 올리가 너무나 자랑스럽다. 올리는 나에게 진정한 삶의 의미를 주는 ‘피노키오’다”라며 아들에 대한 무한한 사랑을 드러냈다.
 
정민경 동아닷컴 기자 alsruda@donga.com