“인공호흡기 달지 말아주세요” 사전의향서 쓰고 가족에 말했더니…

《설 전날인 4일은 연명의료결정법(일명 존엄사법)이 전면 시행된 지 1년이 되는 날이다. 임종을 앞에 두고 회복할 가망이 없을 때 환자의 뜻대로 연명의료를 거부할 수 있게 한 제도다. 존엄사가 국가 제도 안으로 들어왔지만 여전히 가족끼리도 ‘품격 있는 죽음’을 터놓고 대화하는 걸 꺼리는 게 현실이다. 하지만 막상 아무런 사전 논의 없이 누군가가 임종기를 맞으면 연명의료를 계속할지를 두고 갈등을 겪는 가족들이 적지 않다. 이번 설 연휴에 연명의료에 대한 서로의 생각을 나눠보는 건 무엇보다 의미가 있다. 이를 위해 기자가 ‘연명의료 상담가’가 돼 어떤 대목을 고민해야 할지 미리 살펴봤다.》

지난달 30일 오전 서울의 한 사전연명의료의향서(사전의향서) 상담실에 80대 여성 A 씨가 들어왔다. A 씨는 자리에 앉자마자 가방에서 서류를 잔뜩 꺼냈다. ‘웰다잉 학교’ 강의를 들었다는 A 씨는 ‘인공호흡기를 달지 말라’고 적은 유언장을 보여줬다. 해부용 시신 기증 서약서도 미리 작성해 놓았다. A 씨는 “죽는 것도 삶의 일부라는데 힘들게 버티다가 가고 싶지 않다”며 “공부를 웬만큼 하고 왔으니 어서 사전의향서 등록을 도와 달라”고 채근했다.

이날 A 씨가 작성한 사전의향서는 만약 임종을 앞두고 의식을 잃어 자신의 뜻을 말할 수 없게 될 경우에 대비해 △심폐소생술 △혈액 투석 △항암제 투여 △인공호흡기 착용을 거부하겠다는 뜻을 미리 국가 전산망에 기록해두는 문서다. 사전의향서는 연명의료계획서(말기나 임종기에만 작성 가능)와 달리 만 19세 이상이면 누구나 건강할 때 써둘 수 있다. 단 국립연명의료관리기관이 지정한 상담실을 방문해 관련 교육을 이수한 상담사와 1 대 1 대면 상담을 거쳐야만 작성할 수 있다. 기자는 지난달 25일 교육을 받고 상담사 자격을 얻었다.

● “가족과 대화 때 고마움을 먼저 말해야”

낯빛이 어두운 한 70대 남성은 “이걸(사전의향서를) 쓰면 내가 원할 때 아무 때고 죽을 수 있느냐”고 물었다. 안락사와 혼동한 듯했다. 안락사는 약물 등으로 생명을 인위적으로 단축시키는 것으로 국내에선 불법이다. 한 30대 여성은 “아주 특정한 상황에만 연명의료를 중단하는 것이니 쓰지 않을 이유가 없다”며 의향서를 작성했다. 저마다 상담을 받는 이유는 달랐지만 ‘고통을 무의미하게 연장하기보다 생을 차분하게 마무리하고 싶다’는 뜻은 같았다.

기자가 주변에 “연명의료 중단에 관심이 있으면 상담을 해주겠다”고 알린지 며칠 후 ‘사건’이 터졌다. 지인 B 씨가 임신 10주인 아내에게 불쑥 “나는 사전의향서를 쓰고 싶다”고 말을 꺼냈다가 큰 다툼을 벌였다. 아내는 B 씨가 이런 얘기를 불쑥 던진 이유를 이해하지 못했다. 가까운 가족일수록 조심스럽게 대화해야 한다는 사실을 제대로 안내하지 않은 기자의 잘못이 컸다.

연명의료결정법을 만든 주역인 이윤성 국가생명윤리정책원장(서울대 의대 교수)은 “가족과 (연명의료 관련) 대화를 차일피일 미뤄도 안 되지만 서두르는 건 더 위험할 수 있다”고 조언했다. 이어 그는 “가족과 갈등 없이 연명의료 중단을 얘기하려면 ‘죽음’보다 가족에게 평생 느껴온 고마움과 미안함을 얘기하는 데 집중해야 한다”고 말했다.

그러면서 자연스럽게 마지막 결정은 스스로 내리고 싶다는 뜻을 밝혀야 한다. 주변에 연명의료의 대상이 된 친척이나 지인을 언급하며 누구나 그런 상황을 맞을 수 있다는 점을 서로 공감하는 것도 중요하다. 자녀에게 “병원비 부담을 덜어주고 싶다”는 말부터 꺼내는 건 금물이다. 돈을 아끼려 인공호흡기를 뗀다는 죄책감이 들 수 있어서다.

● ‘몰라서, 멀어서’ 못 쓰는 현실

지난해 2월 4일부터 지난달 30일까지 사전의향서를 등록한 사람은 11만4147명이다. 65세 이상 노인 등록자만 따지면 국내 전체 노인 인구의 1.2% 수준이다. 노인의 91.8%가 연명의료에 반대한다는 2017년 보건복지부의 실태 조사를 감안하면 아직까지 매우 미미한 수치다.

기자의 상담 과정에서 대다수 사람들이 사전의향서가 있다는 사실 자체를 여전히 모른다는 데 놀랐다. 지난해 5월 위암 진단을 받은 강기웅 씨(81)가 그랬다. 혹시 의식을 잃으면 꼼짝없이 인공호흡기에 의지해 연명해야 하는 줄 알았던 강 씨는 병원 측의 안내로 사전의향서를 쓴 뒤 안심했다. 박아경 국립암센터 사회사업실장은 “뉴스를 접할 기회가 적은 저소득층일수록 제도 자체를 잘 모르는 것 같아 안타까웠다”고 말했다.

사전의향서를 쓸 수 있는 기관이 턱없이 적은 점도 문제다. 사전의향서를 작성할 수 있는 곳은 전국에 290곳이 전부다. 거기에다 국민건강보험공단 지사(197곳)를 빼면 나머지 93곳은 서울·경기(32곳), 전북(17곳) 등 일부 지역에 편중돼 있다. 충북과 제주엔 각 1곳뿐이다.

홍양희 사전의료의향서 실천모임 대표는 “사전의향서 제도를 널리 홍보해야겠지만 그에 앞서 상담을 활성화해 죽음을 맞이하는 인식의 변화를 이끌어내야 한다”고 말했다. 가까운 상담기관은 국립연명의료관리기관 홈페이지(lst.go.kr)나 전화(1855-0075)로 확인할 수 있다.

조건희 기자 becom@donga.com
박성민 기자 min@donga.com