클라우디오 비에이라 드 올리베이라. 페이스북 갈무리
머리가 등 뒤로 180도 꺾이는 희소 질환을 앓고 있음에도 누구보다 열정적인 삶을 살아온 브라질 남성의 사연이 공개돼 감동을 주고 있다.
25일(현지시간) 데일리메일에 따르면 브라질 북동부 바이아주 몬치산투에 사는 남성 클라우디오 비에이라 드 올리베이라(44)는 희소 질환인 ‘선천성 다발성 관절 구축증’을 갖고 태어났다.
선천성 다발성 관절 구축증이란 태어날 때부터 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애로, 클라우디오는 이로 인한 근육 위축 탓에 양팔과 양다리가 가슴 쪽으로 굽어 있고 머리가 등 뒤쪽으로 완전히 꺾인 채 살고 있다.
클라우디오 비에이라 드 올리베이라. 페이스북 갈무리
태어났을 때 24시간도 채 살지 못할 것이란 말을 들을 정도로 생존 가능성이 작았던 클라우디오는 고비를 넘기고 살아남았다. 7살 때는 특수 설계된 지지대의 도움으로 무릎을 꿇은 채 걷는 법을 터득했고, 어머니에게 글을 읽고 쓰는 법을 배우는 등 어엿한 어른으로 성장했다.
머리가 180도 꺾여 있어도 사물을 보고, 숨을 쉬고, 음식을 먹고 마시는 데는 전혀 문제가 없다고 클라우디오는 밝혔다. 브라질 현지 언론 G1과의 인터뷰에서는 “난 어려움을 겪어본 적이 없다. 내 삶은 평범하다”고 말하기도 했다.
클라우디오가 자서전 출간 이후 사인회에 참석한 모습. 페이스북 갈무리
실제로 클라우디오는 20여 년 동안 강단에 서서 동기 부여에 대해 강연해왔고, 자서전과 강연 DVD를 출시하는 등 활발한 활동을 이어왔다. 취약계층 아동을 돕는 현지 기독교 교육 프로젝트인 ’알레그라테’에서 자원봉사도 하고 있다.
신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)으로 인해 지난해부터 모든 일정이 취소돼 지금은 쉬고 있다는 클라우디오는 삶이 다시 정상화되길 바라고 있다. 그는 “내달 28일에 페르나무브코주의 베제라시에서 강연이 있다”며 “코로나19가 잠잠해지면 강연을 계속할 예정”이라고 밝혔다.
김소영 동아닷컴 기자 sykim41@donga.com