김나경 한국희귀·필수의약품센터 원장
“신경내분비 종양 치료제인 ‘루타테라주’는 그동안 국내에 공급되지 않아 환자들이 해외 원정 치료를 떠나기도 했습니다. 하지만 2019년 11월부터 한국희귀·필수의약품센터가 직접 수입해 공급하기 시작했고, 지난해 3월부터는 건강보험도 적용됐습니다. 환자 입장에선 안정적인 치료 기회를 보장받게 된 셈이죠.”
한국희귀·필수의약품센터에서 희귀의약품을 구해 치료받은 한 환자의 이야기다. 평생 아프지 않고 건강하게 살 수 있다면 다행이지만, 살다 보면 가족 중 누군가가 희귀질환을 앓거나 말기암으로 판명되는 가슴 아픈 일이 생길 수 있다. 갑자기 질병이 발생했는데 국내에 꼭 필요한 약이 없거나, 구하기 어려운 상황이라면 더욱 절망스러울 것이다. 그럴 때는 헤매지 말고 한국희귀·필수의약품센터의 문을 두드리면 도움을 받을 수 있다.
한국희귀·필수의약품센터는 식품의약품안전처 산하기관이다. 국내에서 구하기 어려운 의약품 유통 업무를 담당하는 비영리재단이다. 센터가 여러 이유로 국내에서 유통되지 않는 의약품을 직접 수입해 환자에게 공급한다. 의사 처방전과 환자의 구매 의사만 있다면 국내에서 구할 수 없는 약을 대신 구매해 준다.
한국희귀·필수의약품센터는 국가필수의약품을 공급하는 일도 한다. 국가필수의약품이란 응급, 재난 대응, 감염병 등의 이유로 국가 차원에서 공급을 안정화할 필요가 있는 의약품이다. 대표적인 게 식약처가 2021년 긴급사용을 승인해 도입된 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 백신이 있다. 당시 한국희귀·필수의약품센터는 코로나19 백신을 신속하게 수입하고 국내에 최초 공급하는 역할을 했다.
한국희귀·필수의약품센터는 국민 보건과 건강을 지키기 위해 최선을 다하고 있다. 약이 필요한 환자들에게 약을 구해 주고, 질병 치료와 관련한 정보를 제공하기도 한다. 치료약 문제로 더 이상 기댈 곳이 없는 환자들이 마지막으로 하소연할 수 있는 기관인 셈이다.
국내에서 희귀질환을 앓는 사람이 2019년에 이미 80만 명을 넘어섰다. 환자들마다 흔치 않은 희귀한 사례와 그에 따른 사연들이 있을 것이다. 우리는 개인의 사정에 따라 세부적으로 상담하고, 해법을 찾기 위해 오늘도 노력하고 있다. 만약 의약품 구입에 어려움이 있다면 한국희귀·필수의약품센터의 문을 두드리시라.
김나경 한국희귀·필수의약품센터 원장