한국의학바이오기자협회, ‘항암제·희귀질환 혁신신약’ 심포지엄 개최 전문가들, ‘선급여-후평가 제도’·‘건강보험 외 기금 조성’ 등 대안 제시
암과 중증·희귀질환으로 투병 중인 환자 10명 중 4명은 과도한 약값 부담 때문에 치료를 중단한 경험이 있는 것으로 나타났다. 암과 중증·희귀질환자 총 225명을 대상으로 설문조사한 결과다
한국의학바이오기자협회는 21일 서울 프레스센터에서 ‘환자 중심 항암제·희귀질환 혁신 신약, 바람직한 정책 방향’을 주제로 연 심포지엄에서 이 같은 내용을 발표했다.
설문 조사 결과, 응답자의 62.8%(157명)가 치료 과정에서 가장 힘든 부분으로 ‘경제적 요인’을 꼽았다. 특히 환자 10명 중 4명은 정도인 44.0%(110명)가 약값 부담 등의 이유로 실제 치료를 중단한 경험이 있었다고 응답했다.
실제로 평균 약제 급여 적정성 평가는 120일, 약가 협상은 60일, 약가목록 고시 30일이 각각 소요되지만, 실제로는 이보다 더 늦어지는 경우가 많다.
새 정부는 이런 문제를 개선하기 위해 신약의 건강보험 등재 기간을 2개월 단축한다는 내용의 대선공약을 내놨다. 하지만 이런 공약에 대해서도 이번 설문조사에서 ‘흡족하다(23.6%)’는 의견보다 ‘미흡하다’는 평가가 많았다.
특히 대체 약물이 없어 생명과 직결된 치료제의 경우에는 허가와 동시에 건강보험 급여를 적용하는 새로운 신속 등재 제도의 도입에 대해 응답자의 96.4%가 찬성한다고 응답했다.
강진형 서울성모병원 종양내과 교수는 이날 심포지엄에서 “신약의 건강보험 급여 등재가 환자들의 생명과 직결되는 만큼 항암제 혁신신약의 환자 접근성을 높여야 한다”면서 “이를 위해 중증 희귀질환 치료제에 대한 ‘선급여-후평가’ 제도 시범 도입, 사전승인제도 심사 요건 현실화와 제도 개선, 급여 등재 기간의 실효성 있는 단축 등의 필요하다”고 말했다.
또 중앙대 약대 이종혁 교수는 국내 약가제도 혜택이 항암제에 집중돼있어 희귀질환 치료제의 보장성 향상을 위한 제도 개선이 필요하다는 점을 강조했다. 이 교수는 “제도 내에서 해결되지 않는 희귀질환 치료제에 대해서는 건강보험 재정 외의 기금 조성을 통해 보장성을 강화해야 한다”고 말했다.
이진한 의학전문기자·의사 likeday@donga.com