‘1회 20억’ 치료제, 건보혜택 받는다…최대 598만원으로 줄어

노바티스의 졸겐스마© 뉴스1

다음달 1일부터 1회 투약 비용이 약 20억 원에 달하는 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마(한국노바티스)’에 건강보험이 적용된다. 건보 적용 시 1회 투약 비용이 최소 83만 원에서 최대 598만원으로 줄어 이 병을 앓는 환자들의 부담이 크게 완화될 것으로 보인다.

보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 졸겐스마 등 5개 의약품에 건강보험을 새로 적용하는 내용의 고시를 개정하기로 했다.

졸겐스마는 급속도로 진행되는 척수성 근위축증(SMA1형) 환자에게 높은 효과를 보이는 약품이다. 이 병은 유전자 돌연변이로 인해 운동신경세포가 상실되는 병이다. 가수 백지영 씨가 올 2월 한국노바티스, 환우회 등과 관련 뮤직비디오를 만들며 일반 국민들에게도 이 병의 존재가 알려졌다.

이번 결정에 따라 졸겐스마는 국내에서 건강보험이 적용되는 가장 비싼 약으로 등극하게 됐다. 현재는 급성 림프성 백혈병 치료제 ‘킴리아(3억6003만 원)’가 가장 비쌌다. 정부 관계자는 “이 약이 초고가인 만큼 환자별 치료 성과를 5년 동안 추적 관찰해 치료에 실패하면 제약사가 일정 비율을 환급하는 것을 조건으로 달았다”고 말했다.


유근형 기자 noel@donga.com