국민의힘은 21일 정부에 중증·희귀질환 환자 진단·치료 확대와 관련 질환을 돌볼 수 있는 병원 설립 지원을 요청했다. 이와 함께 희귀질환 관련 국민건강보험 제도 보완도 당부하는 한편, 내년도 예산안에 이를 반영할 계획이다.
국민의힘 정책위원회는 이날 오전 국회 본관에서 ‘국민건강지킴 따뜻한 동행 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회’를 열었다.
간담회에는 성일종 정책위의장과 국회 예산결산특별위원회 간사인 이철규 의원, 보건복지위원회 소속 이종성 의원, 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 등이 참석했다.
성 의장은 간담회 이후 기자들과 만나 “당과 정부, 민간이 함께 모여 유전적 희귀질환으로 고생하는 국민과 관련한 약자 동행 예산 토의를 했다”고 설명했다.
토의 결과에 따라 정부는 희귀질환 치료 및 요양병원 선도 시범사업을 실시할 계획이다. 이를 통해 승일희망재단에서 건립 중인 중증·희귀질환 환자를 위한 요양병원에 재정을 지원한다는 방침이다.
성 의장은 “재단이 기금을 통해 마련하고 있는데 건축비를 비롯해 필요한 금액이 120억원 정도 될 것이다. 정부가 2년에 걸쳐 지원하면 76여개 병상이 나온다고 한다”며 “추후에 확대할 것이다. 정부 손길이 적극적으로 뻗칠 수 있도록 도움을 줄 것”이라고 말했다.
이와 함께 희귀질환을 앓는 소아·청소년 진단과 치료 대상을 가족까지 확대할 수 있도록 정부에 예산 증액을 요청했다.
아울러 복지부에 희귀질환 관련 건강보험 제도 보완을 요청했다.
이밖에 복지부와 기획재정부 등에 향후 병원이 완공되면 운영에 필요한 비용을 검토하라고 요청했다. 성 의장은 “지원 법적 근거가 필요한 만큼 보건복지위원회에서 활동 중인 이종성 의원이 입법적으로 보완할 것”이라고 부연했다.
성 의장은 아울러 “지난 정권에서 문재인 케어를 한다고 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화해 시행하고 있지만, 정작 꼭 쓸 곳은 이런 사각지대에 놓여있고 유전적 질환으로 힘들게 사는 국민들”이라며 “내년도 예산부터 이 부분을 챙기고, 정부, 국회와 협의해 반영할 예정”이라고 강조했다.
당정과 민간단체는 앞선 간담회 모두발언에서 중증·희귀질환 환자 치료 지원 강화를 강조했다.
성 의장은 “암과 중증 희귀질환 환자 40%가 과도한 약값 때문에 실제 치료를 중단한 경험이 있다고 한다. 치료 과정에서 가장 힘든 게 경제적 요인”이라며 “세계 10위권 경제대국이 세계적 수준의 복지·의료체계를 가지고 있다 해도 정치권이 과연 난치성 희귀질환 치료 가족의 지원방안을 만들어왔는지 다시 한번 생각해보게 된다”고 운을 뗐다.
그러면서 “정당이 아무리 머리를 맞대도 환우와 가족에게 필요한 방안을 정확하게 마련하기 쉽지 않다”며 “현장의 목소리를 잘 듣고 가장 필요한 게 무엇인지 실현하고 실질적인 도움을 드리기 위해 무엇을 할지 심도있는 논의를 하겠다”고 강조했다.
로션김 대표는 “중증 희귀질환 환자가 입원할 요양기관이 없어 가족이 24시간 간병하거나 월 300만원이 넘는 간병비를 부담하며 돌보는 가족들을 위한 재단은 2011년부터 루게링병과 중증 희귀질환 환우를 위한 요양병원을 건립하기 위해 모금해 왔다”며 “2018년 토지 마련, 최근에는 건축을 위한 기본설계를 마치고 인허가 절차를 진행 중”이라고 전했다.
로션김 대표는 “최근 3년간 지속된 코로나19 전쟁, 오랜 전쟁과 인플레이션으로 인건비와 원자잿값이 급격히 오른 반면 기부금은 급속도로 줄어들어 모금을 통한 요양병원 건립 자금을 마련하는데 어려움에 부딪혔다”며 “중증 희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병에서 벗어나 평범한 삶을 살 수 있도록 정부가 힘이 되어달라”고 촉구했다.
이철규 의원은 “고통받는 것도 서러운데 고가 약제비, 치료비, 간병비로 이중 고통을 겪는 국민들이 없도록 만는 것이 정부가 할 일”이라며 “승일재단이 여러 준비를 해왔지만 여건상 어려움에 처해있는 듯하다. 정부 측과 재정지원이 가능한지 면밀하게 검토해 뒷받침이 이뤄지도록 심도있는 논의를 진행하겠다”고 전했다.
이종성 의원은 “윤석열 정부는 대선 후보 시절부터 중증, 희귀질환 신약 접근성 강화를 약속드린 바 있다. 올해 들어 두 가지 고가 의약품이 보험 대상에 포함돼 적용 중”이라며 “앞으로 중증 희귀질환 진단과 치료까지 모든 노력에 관심을 갖겠다”고 강조했다.
박민수 복지부 2차관은 “정부가 오히려 더 적극적으로 해야 했는데 그간 법, 예산, 행정적 제약 요건 때문에 접근을 잘 못했다. 예산이 성립된 다음 성심을 다해 집행에 최선을 다할 것”이라며 “희귀·난치질환자 치료비와 가족들을 정책과 예산으로 지원할 수 있도록 적극적으로 노력하겠다”고 말했다.
[서울=뉴시스]