로션 김 승일희망재단 공동대표가 21일 서울 여의도 국회에서 열린 국민건강지킴·따뜻한동행 - 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회에 참석해 발언하고 있다. 2022.11.21 서울=뉴스1
국민의힘과 정부는 21일 힙합 듀오 ‘지누션’의 멤버 션(본명 로션 김)이 공동대표로 있는 승일희망재단의 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립 사업을 지원하기로 했다.
당정은 이날 오전 국회 본관에서 ‘국민건강지킴 따뜻한 동행 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회’를 열어 이같이 결정했다.
간담회에는 성일종 정책위의장과 국회 예산결산특별위원회 간사인 이철규 의원, 보건복지위원회 소속 이종성 의원, 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 등이 참석했다. 승일희망재단 공동대표인 션과 박성자 상임이사, 고재춘 실장 등도 참석했다. 승일희망재단은 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인이다.
이어 “국민의힘은 사회적 약자와 중증 환자에게 더 도움이 되고, 사각지대를 어떻게 해소할지에 대해 계속 고민해왔다”며 “윤석열 정부도 중증 희귀질환 신약 접근성 강화를 약속했고 당도 내년 예산안에 소아·청소년 희귀질환과 루게릭병 등 희귀성·난치성 질환 전문 요양병원 신설 및 비급여 신약 의료비 지원 등을 위한 예산 증액안을 발표한 바 있다”고 설명했다.
그러면서 “정당이 아무리 머리를 맞대도 환우와 가족에게 필요한 방안을 정확하게 마련하기 쉽지 않다”며 “현장의 목소리를 잘 듣고 가장 필요한 게 무엇인지 실현하고 실질적인 도움을 드리기 위해 무엇을 할지 심도있는 논의를 하겠다”고 강조했다.
당정은 일단 예산 합의를 거쳐 ‘희귀질환 치료 및 요양병원 선도 시범사업’으로 재단의 요양병원 건립을 지원한다. 성 의장은 “현재 건축비를 비롯해 필요한 금액이 약 120억 원 정도라고 한다”며 “2년에 걸쳐 정부가 지원하면 약 76개의 병상이 나온다고 한다. 그 정도 범위 내에서 시작하고, 추후에 확대하는 시범 사업이 될 것”이라고 설명했다.
이 밖에도 희귀질환과 관련해 국민건강보험공단 제도와 법적 제도 보완 등이 필요하다며 정부에 빠른 시간 내 검토해달라고 요청했다고도 밝혔다.
성 의장은 “‘문재인 케어’를 위해 18조 원에 이르는 많은 항목을 급여화해서 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 유전적 질환으로 어려움을 겪는 국민”이라며 “내년도 예산부터 이 부분을 챙길 수 있도록 정부와 협의했고, 국회와도 협의해서 반영하겠다”고도 말했다.
이어 “최근 3년간 지속된 코로나19, 오랜 전쟁과 인플레이션으로 인건비와 원자잿값이 급격히 올랐지만 기부금은 급속도로 줄어들어 모금을 통한 요양병원 건립 자금을 마련하는데 어려움에 부딪혔다”며 “중증 희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병에서 벗어나 평범한 삶을 살 수 있도록 정부가 힘이 되어달라”고 촉구했다.
조유경 동아닷컴 기자 polaris27@donga.com