[단독]소아당뇨 치료병원, 非수도권 시군 90%엔 없어

전국에 76개뿐… 수도권에 38개

“병이 낫게 해달라고 추석 ‘달님’에게 소원을 빌었는데….”

10일 충남 태안군 보건의료원 장례식장. 소아당뇨 투병 중 9일 오전 태안군의 한 주택에서 부모와 함께 숨진 채 발견된 A 양(8)의 빈소를 찾은 초등학교 담임교사 B 씨(57)는 이렇게 말했다. B 씨는 “A 양은 누구보다 착하고 활발한 학생이었지만 투병으로 많이 힘들어했다”고 했다. 빈소 입구에는 A 양 부모가 딸을 안고 있는 모습이 담긴 영정사진이 걸려 있었다. 빈소를 찾은 조문객들은 사진을 보다 이내 눈물을 터뜨렸다. A 양의 유족은 “지난해 8월경부터 A 양이 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 불가능한 제1형 당뇨(소아당뇨) 판정을 받았다”라며 “인근에 소아당뇨를 제대로 치료할 병의원이 없어서 120km 떨어진 대학병원에 열흘간 입원하는 등 고생이 컸다”고 전했다.

A 양의 부모가 딸의 투병으로 인한 경제적 어려움을 호소하는 유서를 남긴 가운데 소아당뇨 환자가 치료받을 병원을 찾지 못해 ‘원정진료’를 받는 사례가 적지 않은 것으로 나타났다. 10일 한국소아당뇨인협회에 따르면 소아당뇨를 원활히 치료할 수 있는 병원은 전국에 76곳뿐인데, 절반인 38곳이 수도권에 있었다. 비수도권 126개 시군 가운데 113개 지역(89.7%)에는 소아당뇨를 치료할 수 있는 병원이 전무했다.

소아당뇨 병원 찾아 400km 원정진료… 진단 늦어져 악화도

소아당뇨치료 지방 소외
非 수도권-광역시 병원 13곳 불과… 의료인프라 모자라 빨리 발견못해
“인슐린 투약기 비용만 月 50만원”… 아이 돌보기 위해 직장 그만두기도

전남 영광군에서 소아당뇨를 앓는 12세 아들을 키우는 최모 씨(45)는 석 달마다 400km가 넘는 거리를 달려 서울의 한 대학병원을 찾는다. 집 주변엔 소아당뇨를 제대로 치료할 병원이 없기 때문이다.

● 의료진 부족해 ‘늦은 진단→악화’ 악순환

소아당뇨 환자를 치료할 병원이 부족한 현실은 지역의료 붕괴를 상징적으로 보여 준다는 지적이 나온다. 소아청소년과를 전공하는 의사가 줄어드는 가운데 의료진 부족이 비수도권, 특히 의료 인프라가 더 열악한 농어촌 지역에서 먼저 나타난 것이다.

한국소아당뇨인협회가 제작한 ‘소아 내분비 병의원 목록’에 따르면 소아당뇨를 원활히 치료할 수 있는 비수도권 병원은 38곳뿐인데 그나마 상당수가 부산과 대구, 광주, 대전 등 대도시에 몰려 있었다. 광역시를 제외한 비수도권 가운데 이런 병원을 둔 곳은 13곳에 불과했다. 이 목록은 협회가 환자와 보호자들에게 실제로 치료받을 수 있는 병원을 안내하기 위해 조사한 결과다. 정부 통계에서 치료 가능한 병원으로 잡혀도 실제론 의사가 없는 등 치료에 제약이 있는 경우가 많아 알음알음으로 만든 것이다.

의료 인프라의 부족은 ‘늦은 진단’으로 이어지는 경우가 많았다. 경남 함안군에서 소아당뇨 아들을 키우는 서모 씨(39)는 “아이가 별다른 이유 없이 살이 빠지기 시작해 동네 병원에 갔더니 ‘애들이 크는 과정이다’라고 했다”며 “상태가 나아지질 않아 서울의 큰 병원에 갔더니 1형 당뇨라고 진단했다”고 했다. 그는 “8개월 만에 살이 20kg 넘게 빠지고 혈당도 낮아져 힘들었을 텐데, 그때 아이 상태를 생각하니 마음이 아프다”며 한숨을 쉬었다.

특히 면역력이 낮은 어린 소아당뇨 환자들의 경우 음식 섭취만으로도 상태가 악화돼 급하게 병원을 찾아야 할 일이 많다고 한다. 한 소아당뇨 환자 부모는 “방울토마토만 먹어도 혈당이 높아지는 경우가 많은데, 의사를 만나 상담하려면 100km 넘게 이동해야 한다”고 말했다.

● 보건교사 투약 가능 약물에 인슐린 없어

소아당뇨 환자 부모들은 치료비용 중 상당액을 환자가 짊어져야 한다고 호소한다. 현행 건강보험 기준상 ‘중증질환 산정 특례’가 적용되면 본인 부담률이 낮아지지만, 소아당뇨는 ‘진단 및 치료에 드는 경제적 부담이 상당한 경우’라는 기준에 부합하지 않아 이 특례가 적용되지 않고 있다. 환자들은 현실을 모르는 행정이라고 지적한다. 병의원에서 이뤄지는 진료뿐 아니라 인슐린 주입 펌프와 주사기 등 가정 내에서 해야 하는 관리에 드는 비용이 적지 않기 때문이다. 11세짜리 소아당뇨 환자 딸을 키우는 남모 씨(37)는 “펌프와 주삿바늘 등 비용이 석 달에 150만 원 가까이 들어 부담이 크다”고 말했다.

유치원이나 초중고교에 다니는 환자도 매일 인슐린 투약을 위해 주사를 맞아야 한다. 하지만 학교 현장에서 보건교사가 이를 대신해 줄 수 없다. 학교보건법에 따르면 인슐린은 초중고 보건교사가 투약할 수 있는 약물 목록에 없다. 인슐린 투약을 못 해 나타나는 저혈당 쇼크 같은 응급 시에만 보건교사가 쇼크 치료제 등을 투약할 수 있다. 이마저 보건교사들이 혹시 발생할지 모를 법적 책임을 우려해 소극적이다. 소아당뇨를 앓는 딸을 둔 B 씨는 “아이를 돌보기 위해 직장도 그만두는 경우가 많다”며 “간호인을 고용하면 매달 수백만 원의 비용이 들 텐데, 지원이 없다 보니 (고용할) 엄두가 나질 않는다”고 했다.

전문가들은 1만4480명(2022년 기준)에 달하는 소아당뇨 환자 지원 체계를 하루빨리 강화해야 한다고 강조했다. 허윤정 아주대병원 인문사회의학교실 교수는 “인슐린 투약 장비 구입비 등 병원 외적 비용에 대한 건강보험 지원을 확대해야 한다”고 했다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “보건교사 투약 가능 목록에 인슐린을 넣으면 학부모 부담이 줄 것”이라고 밝혔다.

이상환 기자 payback@donga.com
장하얀 기자 jwhite@donga.com
태안=여근호 기자 yeoroot@donga.com