희귀병 앓는 셀린 디온, 경련 일으키는 모습 적나라하게 공개해 팬들 충격

유튜브 ‘엔터테인먼트 투나잇’ 갈무리

영화 ‘타이타닉’ OST를 부른 가수이자 세계 3대 디바 중 한 명인 셀린 디온(56)이 강직인간증후군증상을 겪는 모습이 공개됐다.

27일 아마존 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오에 따르면 지난달 23일 공개된 다큐멘터리 ‘아이 엠 : 셀린 디온’(I AM : Celine Dion) 말미에는 셀린 디온이 강직인간증후군 때문에 경련을 일으키고 고통스러워하는 모습이 담겨졌다.

영상에서 셀린 디온의 간병인은 그의 손을 꽉 쥐어보라고 말하고, 산소 스프레이를 뿌려 호흡 곤란을 완화시켜준다.

다큐멘터리 감독 아일린 테일러는 뉴욕타임스와의 인터뷰에서 “촬영 중에 갑자기 생긴 일이었고 이 모습을 담아야 할지, 말아야 할지 이야기했다”며 “셀린 디온은 이 장면을 보고 나서 삭제하지 않아도 된다고 했다”고 말했다.

다큐멘터리에서 셀린 디온은 17년 동안 강직인간증후군을 앓았던 심경을 털어놓았다. 그는 “관절이 너무 심하게 굳을 때는 갈비뼈가 부러질 수 있고, 실제로 한 번 부러졌었다”고 말했다.

그러면서 “달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어갈 것”이라며 “나는 멈추지 않을 것이며, 내 목소리는 내 인생의 지휘자”라고 하며 무대 복귀에 대한 의지를 드러냈다.

강직인간증후군이란 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고 소리와 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으키는 것으로 알려져 있다.

초기에는 보통 등과 다리에 불편함을 느끼고 경직, 통증 등을 겪는다. 시간이 지날수록 근육이 경직되면서 자세가 비대칭해지고 경련이나 발작을 겪기도 한다. 근경련은 주로 다리에서 발생하며, 심할 경우 호흡근에서 나타나는 환자도 있다.

강직인간증후군의 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았으나, 자가 면역 질환이 원인일 수 있다고 알려졌다.
조유경 동아닷컴 기자 polaris27@donga.com