“我們一起締造《馬拉松第2集》,正在尋找能跑完全程的領跑者。”
韓國將成立自閉症患者家屬和治療專家、後援人一起參加的組織。社團法人韓國關愛自閉症患者協會將于12日在首爾江南區逸院洞米軋學校(音)大教室舉行成立大會,全面開展活動。
自閉症患者父母和韓國自閉症學會會長安東賢等專家以及SK電信總經理金信培等企業家擔任理事,將提供贊助金。
韓國關愛自閉症患者協會會長金容直(51歲,律師)呼籲:“雖然依靠關於自閉症患者的電影《馬拉松》大幅改善了對自閉症患者的看法,但仍然只有父母照顧和關心自閉症患者。請各位更加關心自閉症患者,使他們真正成爲這個社會的一員。”
金容直的兒子(22歲)也是自病症患者,所以他非常瞭解自閉症患者父母的痛苦。20年前,首次診斷兒子患有自閉症的時候,他很難接受這一事實。
他幾乎去過所有的福利設施,幾乎拜訪過所有專家,還與其他自閉症患者父母一起成立了名爲“啓明福利會”的團體。
但是父母的努力仍有限度。一小會兒也不能讓自閉症患者獨處,需要24小時在旁照顧他們。
他吐露說:“表面上非常正常,所以周圍人都不會把自閉症患者當成殘疾人。我最大的心願是瞭解兒子到底在想什麽。”
金容直爲照顧兒子在4年前辭去了法官工作。目前,他的兒子念完特殊學校,正在福利館接受職業培訓。
他強調:“雖然需要巨大的努力和費用,但是治療能取得一定程度的效果,所以需要社會的關心和支援。”
2000年修改《殘疾人福利法》之後,才認定自閉症患者也屬於殘疾人。雖然具備了法律和制度上進行支援的依據,但是目前還沒有掌握自閉症患者的狀況。
關愛自閉症患者協會事務局長柳慶鎬(音)稱:“登記的自閉症患者有9000多名,但據推測,實際數量達到2萬~3萬多名。即使進行自閉症患者登記,也不能接受正常的支援,所以通常都登記爲精神與智力障礙患者。”
常任理事高仁淑指出:“自閉症患者父母最大的心願是幫助他們,使他們可以放心地閉上眼睛。除裴炯振、金鎮鎬(音)等戰勝病魔的5%患者以外,其他重症患者需要國家性支援和關心。”
協會計劃調查自閉症患者狀況並發行白皮書,還計劃籌備福利基金。
金栽瑩 redfoot@donga.com